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Sylvie
Aujourd'hui, 0:54
En fait, je crois que vous avez raison
Parasiter leur appel à témoin peut être une bonne chose
 
Sylvie
Hier, 23:33
Oui mais ça pourrait avoir le mérite de parasiter leur enquête.

P. Jaury qui a été filmé avec une patiente pour ce reportage, avait filé mon portable à la journaliste qui bien sur ne m'a pas contacté
Les reportages de la 5 sont TOUJOURS à charge contre le baclo

N'ayez aucune illusion, ils trouveront sans aucun pb leurs témoins et continueront leur travail de sape ...
Batel est un ami très proche de la journaliste : ceci explique cela
Ceci dit, je vais quand même peut être me fendre d'un mail à M. Cymes, marce que pour le coup il me déçoit beaucoup
 
Sylvie
Hier, 23:20
Bonjour

320 et rien ...
Peut être ne faisais tu pas correctement tes prises
Peut être n'étais tu pas assez motivé
Peut être que ce n'était pas le moment ...

Avais tu beaucoup d'EI ? Est ça qui t'a fait renoncé ?

La limitation des 80mg/j est largement contournable, ici à peu près tout le monde en prend davantage
 
Sylvie
Hier, 22:16

le baclo c est dure

Ca dépend ...
Ca a été dur la dernière fois, ça ne le sera pas forcément cette fois
L'hypnothérapeute, je n'y crois pas
Ca peut t'aider mais ça ne fera pas tout

Reprends vite un peu de baclo au réveil, avant ton rdv
Ne laisse pas l'alcool s'installer dans ta vie
 
Sylvie
Hier, 21:56


Il avait l'air de dire que si le médecin prescripteur écrivait "Je dis" sur l'ordonnance il me délivrerait tout d'un coup.

En fait, c'est parce qu'en quelque sorte, ça implique qu'il a moins de responsabilités
Le médecin "ordonne", il s'exécute

Dans les faits, c'est faux, en cas de pb, les 2 peuvent être attaqués par le patient ou sa famille
Ne lui parle plus de la sécu
En revanche, vous pouvez lui dire que D. Martin, directeur de l'ANSM a insisté lourdement le 17/10 à Biarritz sur le fait qu'on pouvait prescrire et délivrer hors AMM
 
Sylvie
Hier, 20:58
Bien sur, il faut d'abord qu'elle recadre ses heures de prises avant d'augmenter
Tiens nous au courant de son évolution
Craving et effets indésirables
 
Sylvie
Hier, 19:45
Elise Lucet avait fait un sujet sur le baclo en 2009, donc elle connait
Depuis on l'a relancé plusieurs fois sans réponse ...
 
Sylvie
Hier, 2:09
C'est clair, sauf qu'un agence qui tient ce genre de propos, ça ne me parait pas net sur le plan juridique
 
Sylvie
Hier, 0:09
IL faudra que chaque personne concernée les envoie à baclohelp
Procédure détaillée à suivre
 
Sylvie
Hier, 0:06
Et bien puisque tu en parles, je voudrais moi aussi te remercier pour nous avoir permis de participer à cette journée
Sans toi, nous n'aurions pas eu les invitations ...

En effet, c'était passionnant, avec en prime au moins 3 des assassins du baclo et par conséquent responsables de la mort de personnes alcoolo-dépendantes dans la salle
Mais pas notre ami Batel :fsb2_godgrace:
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 23:42
Martin précise quand même que la prescription hors amm est autorisée. Le principe de la liberté thérapeutique existe donc bien.

Très faux cul ...
Depuis quand les autorités sanitaires encouragent à faire ce qui est quand m^me hors la loi !!??
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 23:32
Pour les prises, si elle a envie de boire d√®s son r√©veil, il faut qu'elle prenne plus de baclo au r√©veil et qu'elle fasse toutes ses prises le plus t√īt possible
Voire qu'elle fasse sonner son réveil pour en prendre 2h avant son heure de réveil et qu'elle se rendorme ensuite

Oui, il faut faire les prises à heure fixe et il ne faut pas non plus qu'elle en prenne trop tard
Dans son cas pas après 16-17h
Ceci dit, très important aussi, changer les heures de prises brutalement peut shooter
IL vaut mieux dans un premier temps diminuer la dose totale

Donc si elle se réveille vers 12h, je te propose cela

60mg à 12h, 40mg à 14h et 20mg à 16h
Ca fait moins que 150mg/j mais réparti ainsi, ce sera plus efficace
Et si ça ne suffit pas, il faudra qu'elle augmente en gardant ces prises

Je comprends que tu sois perdu, il y a beaucoup de message ici parce que le forum est assez actif
Copie ce lien Comment dosé correctement le baclofene ou enregistre le sur ton ordi
Et quand tu es perdu tu clique dessus, c'est ton fil

Sinon, tu peux lire ça aussi Comment retrouver ma discussion
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 22:17
Et tu trouves normal que le directeur de l'ANSM insiste de cette façon sur du hors AMM ?
L'autorité de santé pousse donc les médecins à ne pas prescrire dans les règles !
Franchement on aura tout vu ...

Concernant les procédures, je ne sais pas ...
Ce n'est pas un domaine que je maitrise, je n'ai donc pas posé les bonnes questions, ni peut être retenue les infos
Tout ce que je sais, c'est que la première étape est une demande d'annulation de la restriction
Et que pour cela il faudra des témoignages de personnes lésées
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 22:02
Tente donc cela en effet
Pas cool ce qui t'arrive ...
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 19:24
Ah oui, possible en effet !
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 19:21

Je devine qui est ton prescripteur! Tu es entre d'excellentes mains, et tu as raison de suivre ses indications.

Ah ben là tu plus forte que moi Karo, parce que moi je ne vois pas

Ceci dit, Lily, s'il te fait placer les prises 1h avant le craving, c'est qu'il connait bien en effet
Après, je ne crois pas qu'il soit très utile de chercher à savoir pourquoi on a bu
Le tout c'est de savoir que le baclo est un traitement redoutablement efficace pour arrêter de le faire en excès :fsb2_yes:
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 19:10
J'ai eu peur sur le coup :fsb2_godgrace:
Trop fort Samuel !
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 18:54
Bah, je ne sais pas si c'est la 5 qui est à remettre en cause, c'est la pensée commune en ce moment. On retrouve toujours les mêmes têtes de médecins compromis financièrement dans les labos...

La 5 est toujours à charge contre le baclo
La présentatrice vedette étant une amie de Batel
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 18:48
Sylvie, quel est le nom de ce colloque?
La vidéo youTube ne semble plus disponible?


Et merde, en effet elle a disparu ...
ATHS de Biarritz
Pour ma part, j'ai juste enregistré l'intervention de Martin, je le mettrais en ligne un de ces 4

Edit : Samuel a retrouvé la vidéo :fsb2_godgrace:
Association Olivier Ameisen
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 18:10
Bon, bug réparé
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 18:00
Si ton craving est permanent, je crois qu'il faudrait faire une prise de 50mg au réveil ...
Et puis peut être espacer les prises de 3h pour couvrir la journée ou faire de petites prises toutes les 2h
Mais pour moi, l'important est d'avoir une dose conséquente dès ton réveil

A quelle heure te lèves tu ?
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 17:54
.

parce qu'autant hier ça allait, autant aujourd'hui, c'est vive les cravings depuis ce matin ! à la moindre pensée négative

..


O√Ļ en es tu de tes prises ?
Les as tu décalées comme je te l'ai proposé ?
Tiens tu un fichier avec ta conso au jour le jour qui te permettrait de voir tes progrès ?

Ca va marcher, n'en doute pas !
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 17:44
Tu dis que tu penses à l'alcool à 19h, c'est du craving !
De toute façon, m^me si c'est vraiment chouette de ne boire qu'un verre en semaine, il n'est pas normal de se prendre des cuites tous les samedis
Donc ton psychiatres se trompe et il te faut augmenter

16h ou 18h, fais comme tu le sens et si ça ne suffit pas augmente ensuite sur l'autre prise

Ton psychiatre accepte que tu augmentes ?
Ca c'est quand m^me une bonne nouvelle ...
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 17:30
Je suis à 30 pour le moment un peu normal je pense mais depuis que j’ai commencé baclo je bois plus c p être psychologique

Ne t'inquiète pas pour ça, tu es à très faible dose
Si tu le peux, fais un effort pour limiter ta conso, le baclofène sera plus efficace
Et si tu ne peux pas, ne culpabilise pas ...

Viens régulièrement nous voir
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 17:21

J'ai été en contacte avec un oncologue sur Paris par mail qui m'a dit que je devais faire un petscan. J'ai vu mon MG, qui m'a fait un examen clinique, palpé...

Et ce médecin ne peux pas te faire une ordonnance pour cela ou ton généraliste ?
C'est écoeurant de voir comment sont traités les malades !
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 17:18
Je suis navrée concernant ton médecin ...

Oui l'ANSM a foutu la trouille aux médecins et aux pharmaciens et s'en lave les mains : la restriction sur la RTU ne sera pas levée !
Voir l'intervention de Martin d'hier Association Olivier Ameisen

En attendant, on se débrouille avec des subterfuges http://www.baclofene.org/baclo...ologie-de-80mgj ou on change de médecin quand on le peut ...
Et on se prépare à attaquer au pénal pour mise en danger de la vie d'autrui
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 16:24
Ah oui, ça fait plaisir de bonnes nouvelles comme celles là !
Merci de venir nous faire coucou de temps en temps
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 16:10

Question subsidiaire à Sylvie, tu as pu contacter Thomas MAES MARTIN?? L'idée de départ de baclo help me parait généreuse..

Oui je l'ai rencontré vendredi dernier
Et oui son idée est bonne, je ferai un point prochainement

En attendant, allez voir les vidéos du colloque de Biarritz d'hier Association Olivier Ameisen
Pour ceux qui sont pressés, les 3 trucs intéressants sont les interventions du Pr Demateis et de Dominique Martin + les questions réponses

La conclusion concernant la RTU est qu'elle ne sera pas modifiée ...
D. Martin se fout bien que les patients rechutent
D'o√Ļ d'ailleurs l'importance des actions de TMM
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 15:59
Merci Matéou, je savais qu'il devait y avoir quelque chose mais j'ai raté ce reportage

Encore une fois déprimant, mais c'est normal de la part de la 5 ...
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 2:11
Bonjour

Oui pour cette proposition d'heures mais il faut changer progressivement pour ne pas être shooté par les EI
Ou alors il faut réduire la dose globale, quitte à la remonter plus tard éventuellement

Donc, perso, je commencerais par 20mg à 09h30, 30mg à 11h30, 30mg à 13h30 et 30mg à 15h30
Ca devrait être aussi voire plus efficace

Essaie peut être ça et reviens nous dire ce qu'il en est
 
Sylvie
19 Octobre 2017, 1:51
Bonjour Cédric

Pour que le baclofène soit efficace, il faut placer les prises en fonction du craving
Donc il faudrait savoir à quelle heure commence le sien
Si elle commence à avoir du craving dès son réveil, il faut mettre le paquet le matin

C'est son généraliste qui lui prescrit le baclo ou un addicto ?
 
Sylvie
18 Octobre 2017, 8:10
Tu es à quelle dose de baclo ?
Tu fais tes prises comment ?
 
Sylvie
17 Octobre 2017, 20:57
Alors c'est vraiment cool !
 
Sylvie
17 Octobre 2017, 19:30
Il est un peu concon le patient de dire ça au pharmacien !

Sinon, un chouette article https://www.egora.fr/actus-med...ction-des-doses
En rapport avec le compte rendu (voir page d'accueil) de BG et Catherine Hill
 
Sylvie
17 Octobre 2017, 19:24

En attente d'un rendez-vous en centre.

Attention, les addictos sont en général très frileux par rapport au baclo ...
Si c'est ce traitement que tu veux, envoie moi un MP (message privé) en me disant dans quel coin tu habites
Je regarderai si nous connaissons un médecin pas trop loin de chez toi
 
Sylvie
17 Octobre 2017, 10:46
Voici le compte rendu de la réunion du 13 octobre, rédigé par Bernard Granger et Catherine Hill.
Il démontre la non validité de l'étude CNAM qui a conduit à la restriction de la RTU

Fichier joint
Télécharger
Fichier téléchargé 135 fois (Compte-rendu_reunion_sur_le_Baclofene_13Octobre2017.pdf ; 525.5 KO)
 
Sylvie
17 Octobre 2017, 10:39
Bonjour Lolote

Comment vas tu ?
 
Sylvie
17 Octobre 2017, 10:37
Bonjour Caroline

Désolée, je n'avais pas vu ton message ...
Je pense que tu devrais augmenter plut√īt la prise de 16h
Il se peut d'ailleurs que celle de 18h soit trop tardive

Tes pensées alcool commencent à quelle heure ?
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 23:13
Alors Paumelle, comment vas tu ?
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 23:11
Il faudrait que je fasse un effort pour poster un peu, plut√īt que de me contenter de lire...

C'est sur Karo, que poster chez les nouveaux, ça leur ferait plaisir
C'est d'ailleurs ce qui ce passait avant
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 23:02
Pour les conseils pratiques, viens ici, nous connaissons mieux le baclo que la plupart des médecins
Ce n'est pas moi qui le prétend, ce sont des médecins qui le disent
Et comme cela, tu formeras ton interne pour les autres patients :fsb2_godgrace:
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 22:59
En fait, concernant les ventes de baclo, elles ont baissé en grande partie à cause du Selincro qui est arrivé en 2014
Samuel avait fait un graphe qui le montre bien, mais je ne le retrouve pas

Ensuite, il me parait évident que plus il y a de posteurs actifs, plus le forum est vivant
Perso, je ne pense pas que ce soit la façon de poster qui décourage les nouveaux ou qui soit responsable d'une quelconque désertification
Je crois simplement que moins de baclo vendu = moins de monde sur le forum = moins de posteurs actifs = plus la même vivacité qu'avant

Ce dont tu parles Calista a pour moi toujours existé
Les pbs de communication, les accusations des uns contre d'autres, les mots pris de travers
J'observe tout cela depuis 2011 ...
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 22:39
Ca ne me dit rien mais tout est possible avec le baclo
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 22:13


je suis suivie par RDB. Il n'est pas forcément très optimiste. il dit qu'il y a 40 à 50 % de chances que le baclo fonctionne sur la boulimie.


RDB ne veut pas vendre du rêve, parce qu'il sait combien cette maladie est dure
Je l'ai vu vendredi
Il m'a confirmé que pour lui, le baclo était moins efficace pour les TCA que pour l'alcool
Mais ses % étaient plus optimistes : 50-60% :fsb2_godgrace:

De toute façon, il suffit d'être dans le groupe de ceux qui réussissent

Et m^me si ce n'est pas une garantie absolue, je pense que venir régulièrement sur le forum potentialise les chances de réussir
Je crois aussi qu'on n'a pas fait assez attention aux heures de prise pour les TCA
Parce qu'il est sans doute bien plus difficile de déterminer l'heure du craving que quand on souffre d'alcool-dépendance
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 19:35
Ton IMC c'était pour savoir si tu n'étais pas "trop maigre", ce qui aurait pu expliquer ta prise de poids
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 12:32
Bonjour Seb

Si 180mg/j était une dose qui te convenait, il faut que tu reprennes les augmentations ...
Il faut aussi que tu places correctement les prises en fonction de ton craving
A quelle heure commence t-il ?
Comment fais tu tes prises ?

Pour le Xanax, en augmentant le baclo, tu pourras t'en passer
Est ce que ton médecin acceptera de te donner plus de 100mg/j de baclo ?

Sinon, ne pas venir régulièrement sur le forum, n'est absolument pas un critère d'exclusion :fsb2_godgrace:
On a le droit de ne pas ressentir le besoin de venir et le droit de revenir aussi
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 11:28
Dans ce cas, c'est le matin qu'il faut augmenter, pas le soir ...

Commence par faire

80mg à 7h00 / 50mg à 10H / 50mg à 14h00 / 60mg à 17h00 et regarde si c'est mieux
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 11:18
Oui, c'est surement ça, tu veux être détendue pour eux, tu bois
Sauf que c'est complétement contre productif

La seule chose que je peux te conseiller, c'est de lutter pour éviter de le faire
Pour toi, pour eux et aussi pour l'avenir : s'il y a un pb de garde, les enfants seront interrogés et s'ils disent que tu bois quand tu es avec eux, aie ...
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 11:14
Oui mais ... On en revient à : est ce que les 2 benzos sont utiles ?
Les prends tu parce que tu en es dépendante ?

Concernant le fait de boire quand tu as tes enfants, c'est peut être parce que tu angoisses de ne pas être à la hauteur avec eux
De toute fa√ßon pas de culpabilit√©, bient√īt tu ne boiras plus ...
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 11:08
Ton craving à l'heure actuelle, il est comment et à quelle(s) heure(s) ?
Tu en as le matin en week end ou pas du tout ?
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 10:53
Parfait alors !
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 10:38
Passer en 3 prises risque de te shooter beaucoup ...

Il me semble que 9h 30 mg, 11h 70 mg, 13h 80 mg et 15h 90 mg serait mieux
 
Sylvie
16 Octobre 2017, 10:20
Non, je ne suis pas passée par là parce que j'ignorais que tu avais ce pb
Tu dis me l'avoir signalé, c'est fort possible mais j'ai zappé total ...

En fait c'est une histoire de mauvais calcul du nombre total de posts sur ton fil
Je vais regarder ...

Edit : j'ai regardé, c'est réparé
 
Sylvie
15 Octobre 2017, 17:43

J ai vécu ça avec le revia. Plus envie de boire et de manger, silhouette de rêve. Mais ça n a pas duré.

Dans ce cas, tu peux toujours demander à ton MG de te prescrire du révia en plus du baclo
Ce n'est pas une procédure standard mais l'essentiel c'est d'arriver à quelque chose

Tu prends ton révia et tu augmentes le baclo en //
 
Sylvie
15 Octobre 2017, 9:12
Je pense que tu as raison de vouloir faire ça
On sera là, ne t'inquiète pas !
 
Sylvie
15 Octobre 2017, 1:10
Je vais essayer de le caler, sur les conseils de Sylvie: 10 à 11h, 10 à 13h et 10 à 17h

Attention -> 10 à 11h, 10 à 13h et 10 à 16h, pas 17h ...
 
Sylvie
15 Octobre 2017, 1:08
Super en effet !
Mais tu dis que tu es juste en stock, ton médecin te prescrit combien ?
Ce serait vraiment con de replonger pour une histoire d'ordonnance ...
 
Sylvie
15 Octobre 2017, 0:32
Bon essaie les heures que je t'ai donné et si tu ne vois pas d'amélioration tente e faire 40 en te levant puis 12h : 40 14h : 40, 16 h: 40
Tu finiras par trouver la bonne combinaison !
C'est en tout cas chouette de t'être débarrassée du Xanax

Ton médecin, c'est ton MG ou un médecin dont on t'a donné le nom ?
 
Sylvie
14 Octobre 2017, 23:18
Le problème c'est que c'est un combat idiot
Les malades souffrent à cause de crétins qui veulent avoir raison ...
 
Sylvie
14 Octobre 2017, 23:08
RDB le donne pour supprimer les cauchemars, mais il me semble qu'il avait une certaine efficacité sur d'autres EI nocturnes
Après je ne sais pas, c'est juste une piste possible ...
Sachant quand m^me que c'est un hypotenseur, donc vérifier les pbs de tension
 

ÔĽŅ


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