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des adresses en vrac (parfois commentées)
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 22:31

Reprise du dernier message

C'est qui Martin?

Le directeur de l'ANSM


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 22:34
Au pire, l'Espagne n'est pas loin, le lioresal est en vente quasi libre, mais il faut payer


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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Avatar de Manue
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 22:37
Il est au mĂŞme prix qu'en France?
 
Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 22:42
Non, mais là c'est du délire, franchement, je vais pas faire 400 ou 500 km chaque mois pour aller chercher du baclo !!!

Je suis ici, je me bats, je suis au front, en 1ère ligne et un point c'est tout !...


DĂ©but du traitement le 8 Janvier 2015
Indifférente le 29 Septembre 2015 à 250 mg/jr maintenu pendant 6 mois...
Puis redescente en douceur, craving revenu Ă  120 mg en novembre 2016.
Remontée tranquille, aujourd'hui à 350 mg/jr.

Remettre l'ouvrage sur le métier, inlassablement, autant que nécessaire...
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 23:00
Je suis bien d'accord, c'était une solution de dépannage d'urgence, pas à faire tous les mois ...
Oui Manue, c'est le m^me prix qu'en France
Il est possible d'ailleurs que les ordonnances française passent et soient remboursées


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Avatar de Serge56
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  Lien vers ce message 11 Aout 2017, 17:54
Bonjour,

Il va me manquer 5 boîtes si je veux continuer à 240mg/j, et ce sur 2 mois...

Pour le moment pas diminué. CE sont les vacances, je reviens de l´étranger, période difficile, j´aurais même voulu augmenter, je ne peux pas baisser en ce moment, il y a trop de tentations... Quelle galère...
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par Serge56, 11 Aout 2017, 18:05  

Début 02/09/2016 : montée de 10mg tous les 3/4/5 jours.
Maintenant, 4 prises de 60mg toutes les 2 heures. dès 11h
dose actuelle 240
Avant, Monté jusqu´à 300mg en 3 prise de 100 mais pas assez ciblé et trop fort.
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 11:03
Voici la lettre envoyée par l'ANSM aux professionnels de santé.
En l'absence du médecin, le baclofène doit être délivré conformément à l'ordonnance

Fichier joint
Télécharger
Fichier téléchargé 39 fois (Courrier-Baclofene_ANSM-11082017.pdf ; 83.53 KO)


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Avatar de pharmacien
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 13:48
J'ai vu sur les réseaux sociaux que certains pharmaciens recevaient une lettre de l'association leur rappelant gentiment les recommandations de l'ordre des pharmacien, à savoir délivrer le traitement des patients qui sont déjà au dessus de 80mg/j (et dont le dosage de 80mg/j a été dépassé AVANT la décision de réduction de la RTU).

Belle initiative, en plus la lettre n'est pas agressive du tout, très bien tournée.

Juste une petite remarque : il serait mieux de débuter la lettre par "docteur" plutôt que par "Madame, Monsieur" (les pharmaciens susceptibles étant vexés que leur titre ne soit pas utilisé comme pour les médecins).
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 13:57

Juste une petite remarque : il serait mieux de débuter la lettre par "docteur" plutôt que par "Madame, Monsieur" (les pharmaciens susceptibles étant vexés que leur titre ne soit pas utilisé comme pour les médecins).


J'ignorais totalement ce point ...
Je note pour la prochaine fois !
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par Sylvie, 12 Aout 2017, 13:58  

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Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 18:50
Le message est bien arrivé à Vichy.

Mon psy qui osait se montrer a la télé, avant la RTU, en disant "Ne pas se servir d'un moyen qui fonctionne contre l'alcoolisme serait stupide", m'a dit, jeudi, "vous passer à 100 mg je veux bien mais ça ne va pas le faire" et de me montrer la bafouille officielle reçue comme la preuve des dangers du baclofène.

Le psy rebelle s'est transformé en toutou, le mec qui jetait les mises en garde de la sécu de l'époque(ne pas dépasser 80 mg) à la poubelle, a l'air d'avoir chaud au fesses.

Quelque soit le moyen de pression utilisé, il doit être bien plus fort qu'en 2013.

Idem chez le pharmacien qui, en 2013, se débrouillait pour passer les ordos à 280 mg et être remboursé alors que tous les autres refusaient.

Aujourd'hui c'est
"On ne peut rien faire Valérie"

Un grand bravo Ă  l'ASNM, dans l'erreur certes mais diablement efficace.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17

Indifférente à 280mg en mai 2013. Aout 2017, 100mg.
 
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 19:09
Mais au final que risquent-ils vraiment ? ?
Reçoivent t ils des menaces??
Qui prescription hors amm ?

C'est à croire que l'ansm a provoqué une psychose dans le monde médical
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 19:29
Ce qui fait peur aux médecins et pharmaciens, c'est cette histoire de décès ...
Ils ne risquent rien de plus qu'avant, mais ont probablement peur qu'un gars leur claque dans les mains et que la famille les accuse d'avoir prescrit plus de 80mg/j


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Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 20:02
Peur que le baclofène soit le nouveau médiator...

J'ai trouvé cet article qui me parait intéressant :

http://www.ouvertures.net/medi...nnee-en-france/


DĂ©but du traitement le 8 Janvier 2015
Indifférente le 29 Septembre 2015 à 250 mg/jr maintenu pendant 6 mois...
Puis redescente en douceur, craving revenu Ă  120 mg en novembre 2016.
Remontée tranquille, aujourd'hui à 350 mg/jr.

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Avatar de elljo
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 20:04
Merci pour la lettre aux pharmaciens;je vais l' imprimer car je dois aller chercher une ordonnance de 180/jour le 18/08;ma psy avait prévu les 8o et augmenté la dose. ( je suis à 130).

L' expérience de Lee fait peur;mon pharmacien,pro baclo,est en vacances;j' espère que sa collègue acceptera l' ordonnance.A suivre...


L' ennemi est bĂŞte, il croit que c' est nous l 'ennemi, alors que c' est lui
Pierre Desproges
Adhésion faite
 
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 20:29
Peur que le baclofène soit le nouveau médiator...



Oui juste, j'avais oublié l'affaire médiator. .. n'y a-t-il pas eu un soucis avec la diane 35 aussi ?
 
Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 20:40
Clique sur le lien que j'ai mis plus haut, ça fait froid dans le dos...


DĂ©but du traitement le 8 Janvier 2015
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Puis redescente en douceur, craving revenu Ă  120 mg en novembre 2016.
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 20:48
Oui sauf que ce genre d'article ne m'a jamais fait flipper.
 
Avatar de Fripoune (zen)
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 20:57
NON !

Excusez moi ( coup de gueule )
mais je refuse que le traitement BACLOFENE
soit associé à un nouveau scandale
MEDIATOR , ou DIANE 35
ou pourquoi pas ESSURE et MIRENA :fsb2_godgrace:

Je suis sous Baclo depuis 2013 !
Je n'ai aucun souci
je ne suis pas morte
et je n'ai jamais été hospitalisée !
( depuis que je prends du Baclo )

Ce que je pense
et j'en suis convaincue
c'est que cette étude est basée
sur des médecins inconséquents
qui ont prescrit Ă  tort ...et de travers !

A moins que cela ne soit plus politique...
et ce en quoi je remercie Sylvie, Yves
et l'Association pour tout ce qu'ils font !!!

Il faut les soutenir
et continuer Ă  se MOBILISER !

LE BACLOFENE GUERIT !

N'en doutez pas !


Dose seuil: 300 mg ( Mars 2013)
Descente Amorcée en Juin 2014.

10/03/2017 200 mg

25/02/2016 ArrĂŞt de la Cigarette ( Champix)
 
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 21:15
Fripoune, cool :fsb2_yes: :fsb2_yes:

on signe à 2 mains avec toi. Je suis entièrement d'accord avec toi
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par jmv, 12 Aout 2017, 21:16  
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 22:39
C'est clair que l'expérience de Lee fait peur et est très décourageante
Il va nous rester combien de médecins fiables ?
5,10, 20 ?
Tout le monde va devoir aller Ă  Paris, Lyon, Toulouse ou Montpellier pour se soigner ?
Ou va t-on devoir attaquer l'ANSM pour mise en danger de la vie d'autrui ?

Le pire c'est qu'avec les magouilles de sa gentille pharmacienne, Lee s'est probablement retrouvée classée dans le groupe 30-75mg/j, ceux qui n'ont pas eu de pb ...
Enfin façon de dire, parce que ce groupe a un sur risque de mortalité de 41% (contre 50% pour le groupe 75-180mg/j)
Mais l'ANSM a fait semblant de ne pas le voir pour ne pas interdire purement et simplement le baclo

Combien sont dans son cas ?
Les données ne sont même pas fiables ...


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Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 23:41
Hello Fripoune et Jmv

Qu'il n'y ait pas de malentendu, ça fait huit ans que je prends du baclo, j'en suis actuellement à 350 mg/jr.

Sylvie me connait depuis bien avant la création de ce site, et je défend le baclo à fond de toute éternité !!!

Je ne crains quant à moi ni l'hospitalisation ni la mort avec le baclofène, ce qui n'était pas le cas en tant qu'alcoolique.

Voili voilou. Mimi


DĂ©but du traitement le 8 Janvier 2015
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Avatar de Haddock76
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 0:56
Bon et bien même si je fais confiance à mon médecin, je suis comme vous tous dans le doute! Je vais prendre rendez-vous avec mon médecin en anticipation dès son retour de congés pour prendre la température et pouvoir envisager des solutions de repli au cas où...


Début du traitement le 23 août; actuellement 40 mg à 10 h 00 puis 60 mg à 13 h 00 et 60 mg à 16 h 00! Indifférence ressentie pour la première fois le 13 octobre! Baisse entamée le 12 février. Je me pose des questions. Suis-je indifférent? Dois-je remonter pour être sûr? C'est compliqué.
 
Avatar de suratan
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 9:06

Le pire c'est qu'avec les magouilles de sa gentille pharmacienne, Lee s'est probablement retrouvée classée dans le groupe 30-75mg/j, ceux qui n'ont pas eu de pb ...
Enfin façon de dire, parce que ce groupe a un sur risque de mortalité de 41% (contre 50% pour le groupe 75-180mg/j)
Mais l'ANSM a fait semblant de ne pas le voir pour ne pas interdire purement et simplement le baclo

Combien sont dans son cas ?
Les données ne sont même pas fiables ...


C'est tellement ça ! C'est vraiment affligeant.


DĂ©but du traitement : 11.06.17
Actuellement 210 mg :
60mg 10:00
60mg 13:00
70mg 16:00
20mg 18:00
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 12:59
Ah oui aussi
Une façon de grappiller des boites, c'est d'aller à la pharmacie tous les 22 jours
Il y a une tolérance là dessus
Je l'ai testé plusieurs fois, c'est toujours passé


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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 14:48
Excellent ! Merci Sylvie... coquiiiiiine !!! lol


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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 19:12
Ce qui fait 115 mg par mois au lieu de 80... c'est toujours ça de pris mais il faut prendre rendez-vous chez le médecin plus souvent!

Sylvie, de nombreux médecins font marche arrière? Même ceux qui prescrivaient hors AMM avant la RTU de 2014?


Début du traitement le 23 août; actuellement 40 mg à 10 h 00 puis 60 mg à 13 h 00 et 60 mg à 16 h 00! Indifférence ressentie pour la première fois le 13 octobre! Baisse entamée le 12 février. Je me pose des questions. Suis-je indifférent? Dois-je remonter pour être sûr? C'est compliqué.
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 19:17
Pour l'instant, je n'en sais rien ...
Mais il va y en avoir, par ex. celui de Leevair
Je ferai une enquĂŞte dans quelques temps


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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 19:55
C'est ce qui m'est arrivé aussi. En attendant le retour du doc de Montpellier, je me suis adressée au RESAD d'Avignon dont faisait parti mon prescripteur qui m'a suivie pendant 5 ans. Mais il est parti à la retraite et sa remplaçante ne veut pas prescrire au-delà de 80 !

Et les pharmaciens ont aussi reçu ordre de ne pas en délivrer davantage même hors AMM, c'est ce que le dernier m'a dit. Ils sont presque terrorisés, je ne sais pas le courrier qu'ils ont reçu, mais ça leur donne des troubles comportementaux, des tremblements... ils m'ont presque traitée avec mon ordo à 350 comme si j'étais un délinquant qui leur demandais de la cam !!!

C'est n'importe quoi !!!


DĂ©but du traitement le 8 Janvier 2015
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 20:03
C'est vraiment flippant ce que tu raconte la Chrysalide. Tu as eu toute tes boîtes quand même ?

Je ne sais pas ce que leur à dit l'ansm non plus. Mais on sent bien que ça craint pour nous :(

J'espère que la situation va s'arranger.
Message Ă©ditĂ© 2 fois, dernière Ă©dition par suratan, 13 Aout 2017, 20:04  

DĂ©but du traitement : 11.06.17
Actuellement 210 mg :
60mg 10:00
60mg 13:00
70mg 16:00
20mg 18:00
 
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 20:06

mais il faut prendre rendez-vous chez le médecin plus souvent!


Pas possible de passer un un coup de téléphone au médecin pour avoir des prescriptions ?

Perso, c'est ce que je fais. Ma doctoresse me les prépare et je n'ai qu'à passer les checher.
 
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 20:07
Vus avez vu ça : ansm-m-dominique-martin-reconduit-comme-directeur

Je savais pas qu'il avait presque pu dégager. Quelle déception :(

Egalement un autre article récent : Pétitions, témoignages, avis d’experts… Le ton monte dans l’affaire du baclofène
Message Ă©ditĂ© 3 fois, dernière Ă©dition par suratan, 13 Aout 2017, 20:11  

DĂ©but du traitement : 11.06.17
Actuellement 210 mg :
60mg 10:00
60mg 13:00
70mg 16:00
20mg 18:00
 
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 21:43
Ils ont reçu cette lettre
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Ceci dit comme le rappelle l'ANSM dans leur dernier courrier, la prescription/délivrance est possible hors AMM
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 21:59
Ca va c'est pas trop flippant comme lettre pourtant !


DĂ©but du traitement : 11.06.17
Actuellement 210 mg :
60mg 10:00
60mg 13:00
70mg 16:00
20mg 18:00
 
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 23:03
Je confirme pour le renouvellement tous les 22 jours, étant une flippée du manque (de médicaments) ça fait plus de six mois que je faisais ça histoire d'avoir chaque fois une semaine de traitement en plus.
Je suis écoeurée de voir que j'avais raison d'angoisser cela dit...
Message Ă©ditĂ© 2 fois, dernière Ă©dition par cuillère, 13 Aout 2017, 23:04  

30mg Ă  15h
80mg Ă  17h
90mg Ă  19h
soit 200mg/jour

Début du traitement le 17 février 2016 - arrêt total des crises de boulimie vomitive à 130mg (le 28 mars 2016 soit un mois et dix jours après le début du traitement)
 
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 23:21
Un autre article https://www.village-justice.co...tm_campaign=RSS

Je crois que dedans il y a des arguments pour demander à être soigné selon nos désirs et non ceux que l'on veut nous imposer


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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 0:13

Ah enfin une annonce un peu plus rassurante.



- TOUT EST POSSIBLE -
Guérie à 330mg le 12/09/2013---19/07/14: 0 baclo...13/10/14 arrêt du tabac par hypnose.
Surpoids après guérison.
 
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 0:16
Dire que dans toute cette agitation malveillante l'idée d' hospitaliser est oubliée, entérinée avant de voir le jour.
C'est pourtant de la sorte qu'on accompagne un malade avec traitement à risque? Et Les addictologues auraient matière à crédibiliser leurs cures, maintenant qu'ils admettent l'effet du baclo!

Cela fait un moment ici qu'on en parle, de ce soutien! Les effets secondaires sont costauds nous le savons, et puis?

Mascarade...
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par BB, 14 Aout 2017, 0:17  

- TOUT EST POSSIBLE -
Guérie à 330mg le 12/09/2013---19/07/14: 0 baclo...13/10/14 arrêt du tabac par hypnose.
Surpoids après guérison.
 
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 15:49
Je sors de chez mon MG qui est atterré par la décision de l’ANSM, il m’a dit texto:

_ « Comment va-t-on faire pour soigner nos patients, cette décision est incompréhensible »

Néanmois, il m’a dit qu’il en avait parlé avec différents confrères pros Baclo, et qu’ils allaient tout mettre en place pour essayer de faire avancer les choses.


Par contre à la pharmacie, pas le même son de cloche, ils n’étaient pas au courant du changement de la RTU, et ils m’ont bien fait comprendre qu’ils s’y plieraient, par obligation, et surtout éviter les problèmes …


Pour faire connaitre le Baclofène et avoir du poids dans les discussions nous devons être nombreux.
Il y a plus de 10200 inscrits sur le forum pour seulement 150 adhérents .

Alors adhérez
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 20:57
Pharmacie mode d'emploi, bravo Ă  Flo !


Pharmacie

Pour mettre toutes les chances de mon côté à la pharmacie, j'ai sorti l'artillerie lourde et préparé un argumentaire en béton armé.
Au préalable, j'ai imprimé 3 documents que j'ai sélectionnés parmi ceux qui émanent d'autorités censées être neutres (et que Sylvie à mis en ligne sur On en parle...) :
1. La lettre aux professionnels de santé
2. Le courrier du 11 août de l'ANSM
3. L'article de Le village de la justice

J'ai tout lu dans les détails et j'ai surligné au fluo tout ce que j'ai trouvé de plus persuasif, à savoir...

1. (exemple : 10 ou 15 mg tous les deux jours)
Là, j'ai spécifié oralement à la pharmacie que cette directive était proposée uniquement à titre d'exemple.

2.
(page 2)
La prescription et la délivrance de baclofène --> dans l'attente de la finalisation de l'évaluation
Les conclusions de cette Ă©valuation devraient ĂŞtre disponibles d'ici 6 mois.

3.
(page 1)
une spécialité pharmaceutique --> utilisation considérées.
Le prescripteur --> son patient

(page 2)
Aotal
J'ai expliqué oralement que j'étais passée par là (ce qui est vrai) et que je n'en avais tiré que des effets indésirables et aucun bénéfice
(page 3)
Olivier Ameisen --> le supprime totalement
Les études randomisées --> seront complétées

J'ai précisé ici oralement que le débat n'était donc pas clos.
Toutefois les résultats --> en outre pas signée.
(page 4)
Les mises en garde --> benzodiazépines.
La SFA précise --> d'exception.

(page 5)
Le troisième paragraphe --> gravité. (...)"
On peut espérer --> est inadaptée.


Sur place, je me suis pointée avec tout ça, en plus de la décharge.
Je me suis débrouillée pour avoir à faire avec l'une des employées que j'avais déjà mise dans ma poche depuis longtemps en lui expliquant ce traitement si particulier.
Pour ce faire, j'ai tout simplement fait comme je faisais lorsqu'à la caisse des supermarchés je voulais passer à celle qui ne m'avait pas vue la veille avec ma bouteille de pastis.
J'ai donc musardé dans le rayon des produits de parapharmacie pour me tenir prête au bon moment.
J'ai pris les devants en disant : "Je suppose que vous êtes au courant de... seulement voilà : j'ai vu mon médecin samedi qui estime que...".
J'ai sorti mes documents en donnant les petites précisions que j'ai mentionnées ci-dessus.
J'ai également précisé que ma descente était amorcée depuis un moment déjà puisque je suis montée jusqu'à 300 et que je suis officiellement à 230.
J'ai ajouté que les changements de dosage décuplaient les EI, que ce soit à la montée ou à la descente, que pour l'instant mon médecin enlevait 10 mg/mois mais que selon l'évolution, nous envisagerions de descendre toutes les 3 semaines voire tous les 15 jours.
J'ai aussi souligné que M. Martin, le président de l'ANSM, était parti en vacances juste après la diffusion de la restriction et que comme certains résultats des différentes études étaient encore en attente, il se pourrait qu'il y ait un nouveau revirement de la situation.
Bref, j'ai fait celle qui connaissait la musique sur le bout des doigts (alors que ce matin-même, j'ai dû envoyer un MP à Sylvie parce qu'à part les sanibroyeurs, la SFA, ça ne me parlait pas et que je n'ai même pas pu trouver l'info sur le net).

Et puis bien sûr, j'ai sorti le grand jeu :
Le Baclo m'a sauvé la vie. :fsb2_yes:
Quand on est parvenu à sortir d'une vingtaine d'années d'alcoolisme on tient à ne pas y retourner. :fsb2_cold:
Que cette décision n'est ni plus ni moins que criminelle... :fsb2_devil:

Le hic, c'est que si j'ai pu aisément convaincre mon interlocutrice, il me faut encore attendre l'aval de la chef qui était absente à ce moment-là.
Mais d'après ce qu'elle m'a laissé entendre, la chef devrait avaler mes arguments sans broncher quand bien même ils auraient un arrière-goût de couleuvre :fsb2_wink:.
J'ai laissé ma doc là-bas.

J'ai complètement oublié d'évoquer le problème de remboursement, mais ça, c'est pas grave.

Ben dites, il Ă©tait long ce post hein ! :fsb2_no:
Désolée... :fsb2_sorry:
Mais je crois que le jeu en vaut la chandelle.
Alors si ça peut vous donner des idées...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 21:08
Oups !
:fsb2_sorry:


Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry
Que fais-tu là ? Je bois. Pourquoi bois-tu ? Pour oublier. Pour oublier quoi ? Pour oublier que j’ai honte. Honte de quoi ? Honte de boire !
Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans condition et la retire sans sommation.

 
Avatar de Haddock76
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 21:15
Bien joué Flo!

Mais en dépit de l'ordonnance, des pharmacies refusent de délivrer le traitement alors???

Moi ils veulent un mot du médecin, je ne sais pas sous quelle forme? Sur l'ordonnance ou un courrier??? Je ne sais pas encore de toute façon quelle sera la réaction de mon médecin? Verdict vers le 25 août!


Début du traitement le 23 août; actuellement 40 mg à 10 h 00 puis 60 mg à 13 h 00 et 60 mg à 16 h 00! Indifférence ressentie pour la première fois le 13 octobre! Baisse entamée le 12 février. Je me pose des questions. Suis-je indifférent? Dois-je remonter pour être sûr? C'est compliqué.
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 21:18
Est-ce que j'ai gagné un ticket d'entrée pour le paradis des alcoolos Sylvie ?
:lol:


Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry
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Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 21:32
Ok ! Mais Flo a la chance qu'on l'ait laissée parler, et qu'on l'ait écoutée...

Moi j'avais tout prévu à ma façon, copies en mains, mais on n'a rien voulu voir ni entendre, et que je n'avais qu'à aller dans une autre pharmacie !

Non, je suis restée là, je suis sortie de mes gonds et j'ai crié "Je suis une adulte, il s'agit là de ma vie, de mon corps et de ma santé, ce traitement me convient et c'est à moi de décider, je ne vous permets pas de me traiter ainsi !", je m'adressais à la pharmacienne devant ses employés...

Bref, comme je l'avais Ă©crit sur mon fil :

"Donc après moultes légers troubles comportementaux derrière le comptoir de la pharmacie (ils s'y sont mis à 4 ou 5 !), tremblements, soubresauts, agacements, coups de fils tous azimuts, limite humiliants mais je sais garder ma dignité, écouté leurs explications de flippés... bref, je suis repartie avec mes boîtes, 8 à aoufagna et 10 que j'ai payées.

Donc me voila équipée pour maintenir mes 350 jusqu'au retour de vacances de mon nouveau doc à Montpellier."

La prochaine fois, j'irai avec mon ordo de pharmacie en pharmacie, en demandant s'ils sont d'accord pour me servir simplement jusqu'à ce que j'en trouve une qui ait une réaction normale !!!
Message Ă©ditĂ© 2 fois, dernière Ă©dition par Chrysalide, 14 Aout 2017, 21:55  

DĂ©but du traitement le 8 Janvier 2015
Indifférente le 29 Septembre 2015 à 250 mg/jr maintenu pendant 6 mois...
Puis redescente en douceur, craving revenu Ă  120 mg en novembre 2016.
Remontée tranquille, aujourd'hui à 350 mg/jr.

Remettre l'ouvrage sur le métier, inlassablement, autant que nécessaire...
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 21:47
Ah oui ben j'ai fait ça un peu aussi mais sans crier.
J'ai dit que s'ils n'acceptaient pas, je reprendrais mon ordonnance et je me débrouillerais pour m'en procurer ailleurs parce que j'étais déterminée.

Et j'avais préparé le terrain de longue date Chrysalide, pas dans l'objectif de contrer cette restriction puisqu'il n'en était pas du tout question à cette époque, mais dans le but de promouvoir le Baclo.
Il ne faut pas oublier que nous sommes tous quelque part les ambassadeurs ou les vitrines de ce traitement, qu'on le veuille ou non.
Le forum est lui-même une sacrée vitrine pour tous les alcoolos qui cherchent sur le net des moyens de se débarrasser de leur addiction et je pense qu'il est bon de garder ça toujours à l'esprit dès que l'on poste quelque chose ici.


Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry
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Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 22:53
Oui c'est ça Florence, nous défendons tous la même cause, chacun à sa manière, avec ce qu'il est...

Quant à moi, lorsque je tiens tête, je me rebelle, je me défens, je défens le baclo, je défens tous les alcooliques, je me sens au front en 1ère ligne ! C'est comme ça que je le vis, que je le ressens, que je le dis avec mes mots... Mais au fond, je suis sûr qu'on parle de la même chose, la même démarche, la même émotion...

Voili voilou. Labizatous. Mimi


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Avatar de Yves Brasey
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  Lien vers ce message 15 Aout 2017, 12:03
@ Flo compliments pour ton topo :fsb2_yes:
@ Chrysalide c'est différent mais compliments aussi :fsb2_yes:
Attention remboursement et déremboursement d'un médicament passent par une loi. Le baclofène est toujours remboursé au delà de 80 mg. (pour la partie au-delà de 300 mg c'est plus délicat).


"Il est plus difficile de briser un préjugé qu'un atome" ALBERT EINSTEIN "Les miracles ne se produisent que dans l'âme de celui qui les attend" STEFAN ZWEIG. Citations choisies par le Dr Ameisen en préambule de son livre.
 
Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 15 Aout 2017, 12:58
Oui, je sais Yves merci, Sylvie m'a dit, demain j'envoie un recommandé à la CQ-CMU avec la facture et quelques docs pour demander remboursement.


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Avatar de Evacrista
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 11:10
Suite au mail de l'association (merci pour toutes ces infos !) savez-vous dire si le fait d'acheter le baclofène à l'étranger ouvre droit à son remboursement par la sécu ?

Merci


Problème de TCA, hyperphagie
Baclofène depuis septembre 2016 : 160 mg, répartis en 4 prises de 40 mg à 13, 14, 15 et 16h
 
Avatar de cuillère
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 11:17
Toujours sur le sujet du remboursement, la majorité des pharmacies parmi celles qui acceptent la délivrance aux doses prescrites refusent de demander remboursement à la sécu à partir de 80mg manifestement.

En regardant mes précédentes délivrances, je me suis aperçue que sur les 81 euros que coûte mon traitement pour un mois, l'assurance maladie ne me rembourse que 27 euros. Le reste (56 euros) c'est ma complémentaire.

Donc là je suis aussi privée du remboursement par ma complémentaire alors qu'il est le plus important. es-il possible de se faire rembourser par une complémentaire un médicament non remboursé par l'assurance maladie?


30mg Ă  15h
80mg Ă  17h
90mg Ă  19h
soit 200mg/jour

Début du traitement le 17 février 2016 - arrêt total des crises de boulimie vomitive à 130mg (le 28 mars 2016 soit un mois et dix jours après le début du traitement)
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 12:40
Suite et fin de mon histoire de pharmacie...

Je suis allée ce matin chercher ma commande.
J'ai tout ce qu'il me faut.
Ils m'ont également redonné la doc que je leur avais laissée mais ils ont gardé la décharge.
Par ailleurs, ils ont annoté ma prescription :
"Réduction progressive de la posologie initialisée par le Dr X, d'où acceptation délivrance"
Tout ça tend bien à montrer :
- que la décharge est utile, même si c'est une protection bidon
- qu'il faut insister sur le fait que la descente est amorcée et qu'il peut suffire d'une descente de 10 mg/mois argumentée pour que ça passe (mais ça, ça risque d'être variable selon les pharmacies)
- que les personnes qui sont en montée de Baclo sont malheureusement exclues de tout ça :fsb2_omg:.
Pour finir et puisque je suis dans la critique négative, que les pharmaciens ne causent pas toujours bien français car ils auraient dû écrire "initiée" et non pas "initialisée" :p!

N'empêche, j'aurais eu l'air maline si la chef avait refusé :fsb2_sorry:...

J'ajoute que mon avant-dernière prescription était de 240 (donc 230 pour celle-ci) mais que dans les faits, je ne prends plus que 190, avec l'aval de mon psy.
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par Florence..., 16 Aout 2017, 12:48  

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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 13:20
Concernant le remboursement
Oui acheter a l'étranger avec une ordonnance française permet le remboursement
Idem pour les boîtes payées en pharmacie
Demande une facture et envoie Ă  la secu


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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 17:22
Bonjour Ă  toutes et Ă  tous,

J'ai passé la première étape, ma psy me suis même hors AMM et hors RTU.

Il reste maintenant l'Ă©tape de la pharmacie mĂŞme dans ce cas elle m'a dit que l'on avisera.

Ce qui la choque le plus c'est le fait qu'il y est plus de décès et d'hospitalisation en sachant que les personnes qui prennent du Bacloféne ce sont des personnes qui à la base ont déjà tout essayé .

C'est déjà une population à risque.

Bonne Journée !!!


Date de l'indifférence le 29/03/2015
Seuil : 180 mg
Date de la descente le 23/08/2015
Prise actuel : 160 mg
80 mg Ă  7h30 ; 80 mg Ă  13h00
 
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 22:15
Tu as de la chance d'avoir un médecin qui a tout compris et qui a du cran !
A priori c'est rare ...
Bravo Ă  elle !!


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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 23:14

Mon médecin généraliste venait d être formé - il y a quelques mois - afin de prescrire le baclo en toute sécurité ( elle n'a pas été mon prescripteur ).
Je vais lui remettre la doc de l'association.
L'idée que les malades en demande de soin puissent se trouver arrêtés à 80mg est insupportable. Que des médecins volontaires soient empêchés dans leur fonction aussi.


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Avatar de steff
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 12:39
Bonjour Ă  tous,

je suis parti en vacances et je devais faire renouveler mon ordonance dont mes 260mg de baclo. Je suis allé à la même pharmacie que d'habitude qui ne m'avait jamais posé de problème. Le Pharmacien à été très curieux en me disant qu'il n'avait qu'un seul client qui prenait du baclo ( 6 par jour), ce qui est faux puisque depuis 2014 que je prends du baclo, j'allais toujours à la même pharmacie en vacance et on avait discuté avec une de ses employée qui m'avait expliqué qu'il y avait beaucoup de patients. Enfin bon, c'est le contexte. J'avais imprimé tous les documents. Ils ont bien voulu me le délivrer mais n'en avait pas en stock. Par contre la seule chose qui l'intéresser c'était de savoir si il serait remboursé ( j'étais sidéré) et lui ai dit que je le payerai si tel n'était pas le cas ( ils ont mon adresse et numéro de téléphone). J'ai voulu lui montrer la décharge et il n'a pas voulu la lire en me disant que si je roulais à 250km/h sur l'autoroute, j'aurais beau montrer une décharge au gendarme c'est interdit. ( Je ne vois pas le rapport avec ma santé, mais donne une idée du personnage).

Ensuite il m'a dit qu'il risquait de perdre sa pharmacie, impossible de discuter avec lui. Pour lui si c'est limité, il n'en donnera pas plus même hors AMM m'a dit-il dit (encore un courageux qui ne souci pas des patients)

Mais bon le principal c'est que j'ai mon traitement car il m'a dit que la ministre avait mis la decision des 80mg en suspend ( je ne le crois pas trop).

Ce qui m'inquiète c'est ce qu'il va se passer le moi prochain où la sécu du Puy Dôme m'avait dans son viseur ( cf le petit fil aide urgente), je vais dans une pharmacie qui applique scrupuleusement la sécu. Enfin on verra bien à ce moment là.

Je vous souhaite Ă  tous d'obtenir votre traitement, beaucoup de courage Ă  ceux qui l'attaque.

Le combat continu,

Stéphane
 
Avatar de RoseD
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 13:42
Oui, heureusement qu'on se mobilise par ici, parce que mine de rien, accroc du baclo comme on l'est, à savoir ce qu'il a fait pour nous, rien moins que nous sauver, on n'en est pas moins tous un peu plombés par cette décision sans fondement.
A se demander combien de temps on va mettre pour descendre Ă  80 mg...
Le focus a changé.
Et curieusemement, j'ai tendance Ă  moins me plaindre des EI...

Tout cela est moche à descendre en flèche le baclo dans l'opinion publique et à nous fragiliser dans le temps long de notre traitement.
Et que dire des nouveaux qui arrivent...

Alors restons debout, sur le fil, en attendant l'Ă©valuation finale et l'AMM.

En attendant, on est moins démunis, avec ce rappel fait aux médecins et aux pharmaciens et cette lettre de décharge.
Merci pour tous ces documents et pour la gnaque de ceux qui ne s'en laissent pas raconter par des professionnels frileux.

Moi ? A la pharmacie, celle où je me rends depuis le début, j'vais bien leur dire que quand il me servait à 340, ils ont toujours été remboursés, au-delà de la RTU.
Et j'vais bien leur dire que depuis novembre 2016, et à être passée par des sommets si hauts, jusqu'à 370, je n'en suis pas bien morte, et que ce serait ballot qu'à 160, la vilaine faucheuse vienne me faire cette sale blague...


Guns N' Roses, des flingues et des roses. Bref, toujours dans l'Ă©quilibre...

C'est fou comme un olivier malade peut parfois donner les plus belles olives du monde, au goût amer en bouche mais dont on se souviendra longtemps.

10 + 10 + 10... qui font 330, et c'est mon dernier mot. Actuellement Ă  200.
 
Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 13:43
Bienvenu au club, Steff !!!

C'est laid ce à quoi nous assistons et subissons aujourd'hui... Mais d'ici nos prochaines ordonnances, l'abcès aura été épanché, on n'est qu'au tout début de ce nouveau combat. Nous n'avons pas tout dit et ne nous terrons pas !!!


DĂ©but du traitement le 8 Janvier 2015
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Avatar de micheline (conjointe)
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 13:51
Bonjour.

Pour info et pour alimenter le débat, voici l'avis de l'addictologue qui soigne mon mari. Corroboré par notre médecin de famille.

Les données de l'ansm ne l'étonnent pas.

La toxicité croisée de l'alcool avec bien des médicaments est largement connue. En particulier avec les psychotropes. Le baclofène est un psychotrope puissant. Continuer à boire en le prenant, c'est s'exposer au risque. Et le risque s'accroit naturellement plus on augmente les doses du médicament.

C'est pour cela, par soucis de sécurité, que dans son protocole, il prescrit le sevrage avant traitement et l'abstinence pendant au moins un an. C'est d'ailleurs ce qu'avait fait le docteur Ameisen et qu'il décrit bien dans son livre. Après ses patients peuvent bien faire ce qu'ils veulent, mais bien rare sont ceux qui retentent le diable.

C'est le protocole que mon mari a suivi. Cela va faire un an et il n'a nulle envie de reconsommer !

Avec son protocole, ce médecin n'a jamais dû dépasser les 180 mg. Ni rencontrer de problème sévère.

D'après lui, ce qu'il faudrait faire maintenant, c'est comparer précisément les patients abstinents avec ceux qui continuent à consommer.

Son hypothèse, c'est que c'est la coconsommation d'alcool avec le baclofène qui explique pour grande part cette augmentation de complications graves, voire mortelles. Et cela d'autant plus que les doses de baclofène sont élevées. Et comme il suppose que ce sont les patients qui continuent à consommer le plus qui montent le plus en dosage, la mortalité qui explose dans ce groupe paraît bien pouvoir confirmer son hypothèse.

A méditer.
 
Avatar de Mango
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 13:59
Bonjour,
merci pour ce post. J'ai une idée. Je vais aller voir mon médecin et lui demander de me prescrire les 80 mg et les autres 80 mg je vais le mettre sur l'ordonnance de ma femme. etc et je vais essayer de trouver dans ma famille des gens qui acceptent de faire la même chose....
Qu'en pensez-vous ?
 
Avatar de Chrysalide
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 14:13
Bof, je n'ai flashé ni sur le post de Micheline, ni sur celui de Mango. Bon, je retourne au front !!!


DĂ©but du traitement le 8 Janvier 2015
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Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 14:30
Micheline est Ă©gale Ă  elle-mĂŞme.
Elle défend sa crèmerie, comme d'habitude.

Mango a peut-être trouvé une solution de dépannage mais celle-ci ne fait avancer en rien le schmilblick, au contraire, puisqu'elle est la résignation-même, voire la caution de ce qui est en train de se produire.

Seul le militantisme peut gagner cette guerre.
Nous l'avons déjà prouvé, nous le prouverons encore !

Édit : ce n'est pas en détournant une loi qu'on peut obtenir son abolition, mais en la bravant.
Message Ă©ditĂ© 2 fois, dernière Ă©dition par Florence..., 17 Aout 2017, 14:50  

Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry
Que fais-tu là ? Je bois. Pourquoi bois-tu ? Pour oublier. Pour oublier quoi ? Pour oublier que j’ai honte. Honte de quoi ? Honte de boire !
Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans condition et la retire sans sommation.

 
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