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1,2,3 Soleil ?

De l'alcoolisme Ă  l’indiffĂ©rence et aprĂšs...
Avatar de Fripoune (zen)
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  Lien vers ce message 09 Aout 2017, 17:53

Reprise du dernier message

Lee,

Continue d'ĂȘtre autocentrĂ©e,
centrée sur toi,
et sûre de toi !

Les sollicitations familiales
peuvent ĂȘtre "Ă©touffantes " voire angoissantes
(elles sont perdues aussi)

Un peu de calme,
de souffle " solitaire "
puis une main tendue
celle que tu aimes par-dessus tout
ne la lĂąche pas !

Et ensuite,
pas de honte,
juste du repos
tu nous reviendras
encore PLUS FORTE !

Des Bises LEE !


Dose seuil: 300 mg ( Mars 2013)
Descente Amorcée en Juin 2014.

10/03/2017 200 mg

25/02/2016 ArrĂȘt de la Cigarette ( Champix)
 
Avatar de sabine2043
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  Lien vers ce message 09 Aout 2017, 18:14
Ton immobilisme te fait honte ?!!!!! quelle idĂ©e ! Il est normal que tu te concentres sur toi-mĂȘme, que tu te recentres, que tu te ressources en toi.
On est avec toi


DĂ©but baclo, mi janvier 2017. IndiffĂ©rente Ă  l'alcool Ă  110 mg (dĂ©but mars 2017) . Relation apaisĂ©e Ă  la nourriture Ă  120mg (avril 2017). J'entame les 6 mois de stabilisation Ă  mĂȘme dose (120mg en imprĂ©gnation : 20mg toutes les 2 heures).
J'ai commencé la descente le 31 juillet : 5mg tous les 15 jours...
 
Avatar de elljo
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  Lien vers ce message 09 Aout 2017, 20:13
Salut Lee,honte de quoi?d' ĂȘtre malade,d' attendre ,sans rien pouvoir faire la prochaine thĂ©rapie? non vraiment.

Si je pouvais,je t' enverrai dans un bocal,de l' air iodé,l' odeur du goémon et le cri des mouettes;

Bises


L' ennemi est bĂȘte, il croit que c' est nous l 'ennemi, alors que c' est lui
Pierre Desproges
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Avatar de gégé 50
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 8:55
bonjour lee
je te lis tout les jours
et il m est venu une idée

aprĂšs quand les mauvais passages que tu traverse actuellement seront derriĂšres toi
si tu venais dans la manche faire de la talasso a Granville
c est un centre trĂšs rĂ©putĂ© beaucoup de gens cĂ©lĂšbres y font un passage quand ils en ont besoin mĂȘme des fois sans rĂ©elle besoin (J P Belmondo par exp )

la mer les oiseaux les embruns l air iodé les ßles Chausey tout prés le personnel aux petits soins
que du bonheur

le meilleur pour la fin

CERISE sur le gùteau FLORENCE a proximité que tu pourrais voire trÚs souvent pour découvrir la région

nous aussi bien sur on sera la

tout sa aux frais de la princesse comme on dit chez nous
aprÚs tout ce que tu auras surmonté tu le mériteras bien

bisous

Gégé
Moussette
 
Avatar de hontanette
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 10:12
Je passais par lĂ  alors :fsb2_kiss:


Indifférente, 50 mg par jour, j'en reste là.
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 19:38
Comment vous me faĂźtes du bien,tous et chacun.
C'est un rĂ©confort considĂ©rable d'ĂȘtre lu par vous alors je ne raconte plus grand-chose sur l'alcool.
Une émotion de l'ordre de ce qui fait pleurer fort mais d'apaisement de me sentir entourée et légitimée par vous.Merci.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17

Indifférente à 280mg en mai 2013. Aout 2017, 100mg.
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 10 Aout 2017, 19:56
Oui Lee !
On ne guérit pas que de l'acool ici.
Perso, c'est de l'alcool que je me suis guérie en dernier, ou presque.
Et tu as fait trÚs largement ta part dans la guérison de mes autres problÚmes.
Et tu contribues encore Ă  l'heure qu'il est, Ă  me faire avancer.
Ça me fait penser Ă  ce qu'on raconte aux enfants pour faire manger les plus rĂ©calcitrants.
On leur dit : "Allez ! Une bouchée pour Papa ! Et une autre pour Maman ! Et..."
Moi, c'Ă©tait : "Allez ! Un petit pas pour Lee ! Et un autre pour Manue ! Et..."

Édit : et de pas en pas, je suis là debout devant toi aujourd'hui pour te dire : "Allez Lee...".
Alors que si tu n'avais pas été là, j'aurais eu 100 fois la faiblesse de baisser les bras et de déclarer forfait.
Message Ă©ditĂ© 1 fois, derniĂšre Ă©dition par Florence..., 10 Aout 2017, 20:03  

Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry
Que fais-tu là ? Je bois. Pourquoi bois-tu ? Pour oublier. Pour oublier quoi ? Pour oublier que j’ai honte. Honte de quoi ? Honte de boire !
Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans condition et la retire sans sommation.

 
Avatar de hontanette
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  Lien vers ce message 11 Aout 2017, 10:07
C'est parce que tu le vaux bien :fsb2_wink:


Indifférente, 50 mg par jour, j'en reste là.
 
Avatar de Solasol
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  Lien vers ce message 11 Aout 2017, 14:56
Tu es

Et je pense que tu peux passer au dessus

Par exemple les cris sur la mer
le temps transpirant sur un gr
manger des salades bios,


Ne t'en va pas!
Allez, disait Marc, un moment juste pour toi!


Surtout



Il n'y a aucune rage


Ce n'est qu'une question d'appr
d'apprivoisage


Mon coeur avec toi.


Sol
 
Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 11 Aout 2017, 21:54
Tu es si importante ici, Lee.
Tu avais Ă©cris une phrase sur mon Fil que je n'ai pas oubliĂ©, laquelle concernait Ă  la phase la plus difficile, celle oĂč l'alcool "ne floute plus (notre) rĂ©alitĂ©" (je te cite de mĂ©moire).
Je ne suis pas trÚs doué pour donner des conseils en optimisme, mais moi y compris, je sais que nous serons beaucoup avec toi ici dans les temps qui viennent.
Bises de coeur pour toi.

Yann.


Au nord de nul part.
<br / DĂ©but Baclo le 12/1/16. Depuis le 12/10/17 dosage Ă  200 mg/jour + 10 mg le soir avant le coucher.
. 4 prises de 50 mg espacées de 2 heures. Adhésion faite.
 
Avatar de Fripoune (zen)
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 11:19
C'est parce que tu le vaux bien :fsb2_wink:


Idem ! :fsb2_yes:


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Avatar de reiz17
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 13:50
Que te dire au grand jour que je ne te dis pas dans l'ombre de notre amitié?
Qu'orchestrer, de fil en trompettes, pour que l'auteur fameux qui crochĂšte ton profil d'une phrase que tu auras aimĂ© comme j'aime le Colutea arborescens, par caprice intellectuel, par fantaisie, n'est pas plus Ă©vident qu'une aventure avec les Ă©crivains anglais qui nous sortent du brouillard, avec un scientifique aux bords d'un iceberg, d'une forĂȘt Ă©quatoriale, d'un dĂ©sert.
Que te soumettre une idée est une peine perdue, comme un sentiment tout un monde?
Que la simplicité a cela d'adorable que l'on peut en faire tout un fromage?

T'aime
Toi
Fais chier le crabe
Vade mecum! On pĂȘchera des palourdes et des coques.


Indifférent à l'alcool mais pas à un verre de Chùteau Léoville-Barton St.Julien 2003, depuis la mi-juin 2012.
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 18:58
TĂŽi khĂŽng hiểu, người báșĄn đời. ;) :lol:


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17

Indifférente à 280mg en mai 2013. Aout 2017, 100mg.
 
Avatar de mamanou
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 19:14
:fsb2_godgrace: Par contre moi je comprends le vietnamien! :loll: :fsb2_cool:

Bises Lee et Reiz!


Lùcher prise, c'est ne pas adapter les choses à ses propres désirs,
mais prendre chaque jour comme il vient et l'apprécier.
 
Avatar de Fripoune (zen)
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 19:39
Pour ma part,

j'ai bien compris aussi :fsb2_mad:
mais le désaccord est
entre la maniĂšre de pĂȘcher
*le crabe
ou
*les coques et les palourdes

le filet, le sac et la façon de l'éradiquer :fsb2_devil:

ou une invitation à une virée
avec bottes et couteau
à marée basse

Beu...
c'est peut-ĂȘtre juste
une déclaration
d' Amour et d'Amitié :fsb2_godgrace:

Mais bon Ă  quoi peut-on s'attendre
d'un Chat qui vient Ă  peine d'avoir 18 ans ?!


M'enfin de quoi j'me mĂȘle :fsb2_arrow:

Des Bizes à la volée!!!
Message Ă©ditĂ© 1 fois, derniĂšre Ă©dition par Fripoune (zen), 12 Aout 2017, 19:41  

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Avatar de Manue
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 22:52
TĂŽi khĂŽng hiểu, người báșĄn đời
Je ne comprends pas, mon pote

Colutea arborescens : Cet arbuste ou petit arbre vigoureux produit des grappes de petites fleurs jaunes souvent striées de brun. Elles sont suivies de curieuses gousses, d'abord vertes, puis rouge-brun translucides.

Je me cultive ici :fsb2_yes:

Je te proposerais bien une thalasso Ă  Sanary, mais d'ici lĂ , je serais peut-ĂȘtre aussi cĂŽtĂ© Atlantique

:fsb2_clown:


"À dĂ©faut d'apporter les rĂ©ponses, l'alcool efface les questions"
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 23:41
cool!


Ni tout a fait la mĂȘme
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 12 Aout 2017, 23:46
Tu veux que je te le montre?


Ni tout a fait la mĂȘme
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Avatar de martha
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 0:30
mon ami Sherlock me dit que c'est du faux vietnamien,

et que les 2 derniers mots veulent dire bon dieu,

maintenant, si je me trompe, je m'engage Ă  manger 2 croquettes

pour chien :fsb2_mad:


un vague souvenir me dit que REIZ machin quelque chose

aimait bien le langage codé, donc j'opte pour un code

entre initiés


LEE, Ă  bientĂŽt, bises


ps: cela Ă©tant dit, je n'ai rien Ă  redire contre un langage

codé entre amis :fsb2_mad:
Message Ă©ditĂ© 2 fois, derniĂšre Ă©dition par martha, 13 Aout 2017, 22:17  
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 0:49
https://www.youtube.com/watch?v=B9DqykUsqRY


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Avatar de pitchoune
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 12:47
coucou lee,

tu t'aĂšres un peu la tĂȘte en ce moment , tu as prĂ©vu de bouger un petit peu pendant ses vacances, quelques jours, histoire de ....
Pas bien vu la météo en ce moment sur Vichy , je suppose grosse chaleur derniÚrement ... dans une ville thermale normalement, ou alors que de nom .... je pensais à toi ce matin, alors me v'là ici .

je t'embrasse fort


2 Ăšme reprise du baclo aprĂšs arrĂȘt en 2014 ou j'avais trouvĂ© mon indiffĂ©rence Ă  175 mg.
Reprise du traitement depuis janvier , aujourd'hui Ă  160.
 
Avatar de edouard
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  Lien vers ce message 13 Aout 2017, 23:14
Bon, j'imagine que l'info tombera aprÚs le 15 août, dommage pour ces 4j...
Quand tu veux sinon, et j'en connais plusieurs qui seraient heureux de te rencontrer.
Je dis ça, je dis rien.
 
Avatar de reiz17
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  Lien vers ce message 14 Aout 2017, 18:29
Watermelon In Easter Hay
Merci Loulou

Bises


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Avatar de elljo
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 21:39
oui merci Loulou pour Zappa.

Et toi Lee tu as aimé?

Bises.


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Pierre Desproges
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Avatar de Manue
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 22:22
Coucou Lee
Me suis connectée à ton fil doctissimo et j'ai fait la rencontre de Ann, quel espoir vraiment

Sinon je veux bien attendre avec toi mais c'est pour quand les résultats du coup?

Des bisous tout simples


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Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 23:11
Ben oui, ou es tu my dear ?

Encore pardon pour mes élucubrations sur ton fil chérie

Pire que des tribulations !!!

Si j'étais à ta place je demanderais au modérateur de faire en sorte que tu n'aies plus accÚs à mon fil, sans dec ..


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Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 23:13
Faudra aussi que je me débarrasse de cet avatar tellement avantageux ..

Presque un alexandrin oups !


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Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 16 Aout 2017, 23:15
Brefle, des nouvelles please

de toi nous attendons
Message Ă©ditĂ© 1 fois, derniĂšre Ă©dition par loulou33, 16 Aout 2017, 23:15  

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Avatar de hontanette
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 9:45
Lee des nouvelles s'il te plait......


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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 12:38
J'aimerai bien des nouvelles moi aussi mais rien, j'ai appelĂ© l’hĂŽpital vendredi, je dois ĂȘtre convoquĂ©e dĂ©s l'arrivĂ©e des rĂ©sultats qui pour le moment n'arrivent pas.

1 mois que ce test devait ĂȘtre lancĂ©, cela a finalement Ă©tĂ© fait le 2 aout et depuis...


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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 14:13
J'ai appelé de nouveau, la secrétaire va se renseigner auprÚs de l'anapath et me rappeler, un jour.

Je ne vis plus une seconde sans penser a ce qui m'envahit sans que quoi que ce soit ne soit entreprit.
C'est sans doute long comme test mais lĂ , j'arrive Ă  saturation.


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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 15:35
LEE,


cette attente interminable, insupportable ...

j'essaie de me mettre à ta place, mais je suis sans doute présomptueuse,
car je m'aperçois que ce n'est pas possible

alors juste un peu de réconfort, ne te ferme pas à l'espoir stp


grosses bises
 
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 19:05
La porte est restée entrouverte.
Je la pousse délicatement (les gonds sont huilés, tant mieux!)
Je m'avance à pas feutrés vers la table,
et j'y dépose ce billet


J'attends à tes cotés, et je te souffle les mots de Martha "Ne te ferme pas à l'espoir"

J'ignore si tu aimes les Ă©treintes.
Si oui, alors je t'en fais une Ă©norme.
Si non, alors je dépose une bise sur ta joue, et je te fais un clin d'oeil/

Je m'en vais en toute discrétion, sur la pointe des pieds...
A bientĂŽt Lee, je repasserai un jour oĂč la porte sera restĂ©e entrouverte...


DĂ©but du TTT: le 12/12/16
160mg 10h00/30 + 12h00/50 + 14h00/40 + 16h00/30 + 18h00/10

"Si haut qu'il peut grimper un chemin qui monte n'est rien d'autre qu'un chemin qui descend en sens inverse, et réciproquement."
Pierre Dac ; Les pensées (1972)
 
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 19:12
Ca n'a rien de présomptueux de ta part Martha mais bien une marque d'empathie et tant mieux que tu ne te mettes pas à ma place, 1 ça suffit :fsb2_smile:

Je ne souhaite pas me fermer à l'espoir de stabiliser cette échappée sauvage mais je ne me sens pas du tout prise en charge.
J'ai demandé à voir la psychologue du service, aucune nouvelle non plus.

Savoir que les métastases sont en roue libre et avides d'envahir d'autres organes m'angoisse terriblement.
En 2 mois et demi le nodule de gauche a doublé de taille et d'autres ont fait une apparition remarquée à droite, cela va donc trÚs vite et 1 mois est déjà passé.

Dans cette position d'attente, je me fossilise tout en Ă©tant Ă  fleur de peau.
Ne pas penser, ne pas envisager, se mettre en dehors, Ă  un prix.

Des éclats de panique et d'angoisse que je lùche quand je suis confrontée à des changements dans ma routine.
Deux amis chers sont Ă  Vichy pour les vacances, du coup, plus d’imprĂ©vus, plus de questions, plus d'envie d'ĂȘtre en forme et plus de troubles Ă  gĂ©rer.

Car c'est difficile de lire dans les yeux de mes proches immortels qu'ils sont inquiets, alors je fais semblant de rien ou alors je les noie dans l'inĂ©luctable avec une forme d’agressivitĂ© libĂ©ratrice dont je ne suis pas fiĂšre du tout.

J'ai envie de temps avec eux mais ce temps lĂ  est source d'apprĂ©hension mĂȘme si j'apprĂ©cie finalement le moment.
Si eux me voient malade alors ils valident cette maladie et son avancée tragique et me dénudent de mon restant de déni, de mon espoir chevillé que ça va aller.

Exister, avec la nouvelle donne du cancer mĂ©tastatique, est extrĂȘmement Ă©prouvant, cela bouleverse les donnĂ©es et nos maniĂšres d'ĂȘtre dans les relations familiales et amicales.

Cela me dĂ©borde, je me noies toujours dans les verres mĂȘme s'ils sont d'eau.
C'est beaucoup d’énergie pour une crĂ©ature qui en a souvent manquĂ©.

Aussi, je t'entends Édouard mais il m'est impossible de rencontrer qui que ce soit pour le moment, c'est bien trop de stress.
A ton tour, entend moi.

Encore merci Ă  chacun d'ĂȘtre lĂ  sans me pousser Ă  l'ĂȘtre.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17

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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 19:34
Bonsoir Lee, je trépignes de rage et de colÚre pour de vrai (suis en train de taper des pieds sous mon ordi!) Cela ne va pas te soulager, moi non plus mais je ne comprends pas qu'on puisse rester sans nouvelles depuis autant de temps avec un crabe que tu imagines (à tort j'espÚre) te bouffer! :fsb2_cry:

Je crois que si j'étais prÚs de toi, je téléphonerais tout azimut et je pÚterais réellement un cable! Mais bon cela ne servirait à rien je suppose! HarcÚles les au téléphone, tu as le droit en tant que malade de bénéficier des meilleurs soins et d'une attention bienveillante!

Ne sais pas quoi dire d'autre donc je vais me taire, saches juste que je penses Ă  toi tous les jours mĂȘme quand tu ne postes pas!

Gros calin mĂȘme si tu n'aimes pas cela! :fsb2_yeah: et gros bisous qui tue! :fsb2_kiss: :fsb2_kiss:


Lùcher prise, c'est ne pas adapter les choses à ses propres désirs,
mais prendre chaque jour comme il vient et l'apprécier.
 
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 19:43
Bonsoir Lee

A lire tes mots , je ressens ta détresse et ca fait mal aux tripes , comment ne pas se mettre a ta place ..
Je prend l espace d'un instant le droit de te prendre a bras le corps et envelopper tout entiÚre d'une amitié sincÚre et d'amour .
J’espùre que tu sera prise en charge rapidement maintenant .


Indifférente depuis le 27 novembre 2015 ! je suis a 70mg/j de baclo
L'avenir est sans limite pour ceux qui viennent courageusement Ă  sa rencontre
 
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 20:34
Merci Ă  toi Lee, d'ĂȘtre lĂ , mĂȘme quand tu ne l'es pas.
Tout le monde ne sait pas faire ça...


Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry
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Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans condition et la retire sans sommation.

 
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 20:36
Je ne te t'entends que trop bien Lee et c'est bien cette impuissance à te rendre le temps plus léger qui me fout tant la rage. Ne pas pouvoir te retourner au moins une miette de tout ce ce tu nous donnes depuis tes débuts sur ce forum.
Plus tard donc...
J'en chiale tellement tu me tords le coeur.
Continue de rester forte et rude dans ton déni. Tes amis comprennent j'en suis persuadé.
Nous on est lĂ  avec toi, c'est tout ce qu'on peut faire donc...
 
Avatar de martha
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 21:14
mĂȘme ma LILY ne lĂąche pas l'Ă©cran

elle sent qu'il s'y joue quelque chose d'important

elle t'envoie coups de pattes maladroits, léchouilles

grosses bises ma LEE
 
Avatar de martha
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 21:26
mais quand mĂȘme je m'indigne

de l'attitude du corps médical

bref...... :fsb2_smile: :fsb2_smile: :fsb2_smile:
 
Avatar de pitchoune
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 21:47
bsr Lee,

c'est la sale période des juillétistes, aoutiens, des services qui subissent des remplacements de congés ou pas, des intérimaires qui ont des dossiers qu'ils ne connaissent pas et qui débarquent, c'est pas une clinique , c'est un CH.

Comme dit plus haut par mamanou, normalement c'est du harcelement téléphonique et physique pour avoir des réponses, rÎle que toi tu n'as pas à tenir, je l'ai fait pour mon homme , tu as déjà bien assez à faire et supporter.

Les tests ont été fait le 02 , compte le férié, les congés, c'est les derniers jours avant d'avoir les résultats.

C'est bien que tu sortes un peu, mĂȘme si t'es pas en Ă©tat de recevoir ou converser, tu sors de l'isolement . En bien ou mauvais selon l'humeur, peu importe au moins ça reste pas au fond du fond du bide. Les amis c'est fait pour ça pour les bons et mauvais moments, heureusement qu'ils sont lĂ  d'ailleurs , ça fait du bien.

c'est la derniĂšre ligne droite , tu auras les bonnes nouvelles que tu attend avec impatience


2 Ăšme reprise du baclo aprĂšs arrĂȘt en 2014 ou j'avais trouvĂ© mon indiffĂ©rence Ă  175 mg.
Reprise du traitement depuis janvier , aujourd'hui Ă  160.
 
Avatar de Fripoune (zen)
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 22:25
Pardonne moi LEE,

Ma brutale franchise!

Es tu Ă  l'heure asymptomatique ?
Oui ?

Alors arrĂȘte de te fossiliser ( tes propres mots )
chasse ces idĂ©es noires de ta tĂȘte
ArrĂȘte de faire grandir ton crabe et ses bĂ©bĂ©s
en Esprit.

Tu ne lis dans les yeux de tes amis
(dans les yeux de mes proches immortels)
que TES craintes et TES peurs !

Ils sont immortels ? QUE NENNI !
Comme moi, comme nous.

Attends sereinement les résultats,
s'ils sont négatifs,
il y aura une autre solution, hein?

Fais UN PROJET aprĂšs l'autre,
un rĂȘve aprĂšs l'autre,
une envie aprĂšs l'autre
et réalise les !!

Tu n'es pas encore Ă  BOUT DE SOUFFLE que je sache !!!


Dose seuil: 300 mg ( Mars 2013)
Descente Amorcée en Juin 2014.

10/03/2017 200 mg

25/02/2016 ArrĂȘt de la Cigarette ( Champix)
 
Avatar de Manue
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 23:14
Lee
Je trépigne devant cette impuissance et les métastases qui elles, n'attendent pas (désolée)

Et ton oncologue, elle est oĂč ? c'est sa secrĂ©taire que tu as? ne la laisse pas faire barrage, exige de lui parler, ou va la voir directement

Elle n'a pas de résultat? fais en sorte qu'elle en ait, et vite

Tu sais, j'ai des clients qui savent y faire, au lieu d'écrire, ils appellent, et ils restent au téléphone jusqu'à ce qu'ils soient servis
Et si non, ils rappellent et rappellent encore

Quelque part, pour se débarrasser de ces malotrus, eh bien on les sert plus vite

Le harcĂšlement, c'est une vraie arme qui fonctionne, au lieu de perdre du temps Ă  voir des amis, alors que tout ton ĂȘtre est focalisĂ© sur ce que tu dĂ©cris si sincĂšrement, prends ce temps pour ne plus lĂącher le tĂ©lĂ©phone tant que tu n'auras pas ton oncologue ou bien va la voir et fais le sitting jusqu'Ă  ce qu'elle te reçoive, autant ĂȘtre dans sa salle d'attente que chez toi Ă  attendre

HarcÚle-la, dis-lui ce que tu viens de nous dire, que tu ne peux pas attendre, qu'elle fasse accélérer les choses, elle va te dire qu'elle ne peut pas, eh bien si, à son tour de harceler le labo, de leur mettre la pression, de faire remonter ton dossier en haut de la pile

Mets-toi en colÚre comme j'arrive à m'y mettre en lisant cette immobilisme, d'autant que je ne le supporte pas dans mon métier

La psy ne répond pas? putain!!!

Mais il y a le forum, mĂȘme si on n'est pas Ă  ta place, je suis de tout coeur avec toi, tu arrives Ă  Ă©crire ce que tu ressens et je le reçois en plein coeur, comme l'a Ă©crit justement Edouard, mon coeur se tord aussi

Manue


"À dĂ©faut d'apporter les rĂ©ponses, l'alcool efface les questions"
 
Avatar de elljo
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  Lien vers ce message 17 Aout 2017, 23:35
Salut Lee,

Apparemment ,tous tes médecins,en tout genre,se bronzent au soleil sans avoir de remplaçant .

C' est honteux et toi tu les reverras bronzés aprÚs avoir eu la désespérance;en sont ils conscients?

Le systĂšme hospitalier va Ă  vau de l' eau;


De grosses bises.


L' ennemi est bĂȘte, il croit que c' est nous l 'ennemi, alors que c' est lui
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Avatar de hontanette
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  Lien vers ce message 18 Aout 2017, 9:06
Je boue ... je suis avec toi par la pensée.


Indifférente, 50 mg par jour, j'en reste là.
 
Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 18 Aout 2017, 10:05
Coucou Lee,

C'est vraiment rageant.
Ce n'est pas NORMAL que les vacances soient une sorte d'obstacle à ta prise en charge, à tous les niveaux, par le corps médical. :fsb2_devil:

Je ne peux qu'imaginer ton angoisse Ă  attendre et encore attendre.
C'est bien mieux que tu ne sois pas seule, et bien normal, je crois, que tu oscilles entre une attitudes résignée ou un peu provocatrice.
Qui Ă©chapperait Ă  ce mouvement d'humeur ?
Tu es trĂšs courageuse.
Je ne suis vraiment pas certain que je le serai autant que toi.

Bises pas lointaines pour toi.

Yann.


Au nord de nul part.
<br / DĂ©but Baclo le 12/1/16. Depuis le 12/10/17 dosage Ă  200 mg/jour + 10 mg le soir avant le coucher.
. 4 prises de 50 mg espacées de 2 heures. Adhésion faite.
 
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  Lien vers ce message 18 Aout 2017, 22:56
On sait bien que le corps mĂ©dical n'est en rien formĂ© Ă  prendre en charge la dĂ©tresse des patients, mais lĂ , mĂȘme la psychologue, dont c'est pourtant le boulot, qui ne te rĂ©pond pas...
Ben oui, z'ont besoin de vacances, ces gens-lĂ ... :mad:

Profite de tes amis.
Profite de ta famille, mĂȘme si c'est avec un peu de cette agressivitĂ© qui se comprend bien quand on se sent regardĂ©e et bien seule dans sa tĂȘte.

Nous, on profite de toi, de ta plume, de ta vie, de ton soutien toujours bienveillant par ailleurs, bien senti, de ta toute et entiÚre légitimité ici.
Merci d'ĂȘtre lĂ .

Pensées pour toi, chaque jour.
Message Ă©ditĂ© 1 fois, derniĂšre Ă©dition par RoseD, 18 Aout 2017, 22:58  

Guns N' Roses, des flingues et des roses. Bref, toujours dans l'Ă©quilibre...

C'est fou comme un olivier malade peut parfois donner les plus belles olives du monde, au goût amer en bouche mais dont on se souviendra longtemps.

10 + 10 + 10... qui font 330, et c'est mon dernier mot. Actuellement Ă  200.
 
Avatar de elljo
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  Lien vers ce message 19 Aout 2017, 0:32
Salut Lee,

J' interviens sur ta prise en charge hospitaliÚre;la psy est en vacances,ok,combien de services a t elle en charge ?1 ou+ ;ce qui est choquant c' est qu' elle ne travaille pas en doublé:cela couterait trop cher au Chu.

De mĂȘme , les analyses ,les oncologues, pas remplacĂ©s pendant leurs vacances, c' est choquant la politique française sur la prise en charge des malades.

Tu vas me dire "ce n' est pas ton problĂšme' ok tu as raison,;mais eux ils n' y peuvent rien non plus.

Je rĂąle,car je connais bien ce milieu,et ils sont mal.


L' ennemi est bĂȘte, il croit que c' est nous l 'ennemi, alors que c' est lui
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Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 19 Aout 2017, 17:09
Mais n'incriminons pas les vacances, il y a surtout beaucoup de manque d'organisation et de coordination.

Qui envoie quoi à qui? Qui lance les procédures validées en RCP?
En cas d'absence du référent à la réunion, on pense quand à lui envoyer le fax ? (15 jours aprÚs pour moi).

Un truc qui me fait rire trÚs jaune c'est que l'hopital m'a rappelé le lendemain de mon coup de fil pour me dire que l'oncologue avait recu le resultat du test et qu'elle me donnait rendez vous lundi à 17Hrs.
Jeudi, on me dit qu'on se renseigne et pan, le résultat est là vendredi, la secrétaire est douce,
j'explique que j'aimerais connaitre le résultat.
"Ah non, impossible par téléphone et puis je ne l'ai pas, Vous saurez lundi, courage"

J'ai raccroché et tout de suite l'angoisse est montée car j'ai scindé, à tort ou à raison, mes pensées d'avenir en deux:

Si je suis Ă©ligible Ă  l'immunothĂ©rapie, j'ai de grandes chances de voir ma maladie se stabiliser voire rĂ©gresser, de lĂ  je pense exercices physiques, arrĂȘt des pĂ©tards, dĂ©coration, voyages.

Si au contraire seule la chimio m'est proposée, je pense qu'on est sur de la vieille procédure de derniÚre chance et la porte s'entrouvre un peu plus sur la mort tangible.

Devant le téléphone, je pense à vos conseils de harcÚlement et je trouve la force d'expliquer que j'ai besoin de savoir, de parler aujourd'hui à l'oncologue.

"Elle déjeune"

Je m'attendais Ă  ĂȘtre gentiment congĂ©diĂ©e mais la secrĂ©taire m'a dit de rappeler a 15hrs et qu'elle trouverait le moyen de me la passer.

C'est fou, ça marche, super! Mais quelle moche méthode de mise en place des priorités.
Être obligĂ© de relancer pour ne pas ĂȘtre oubliĂ© au milieu des autres dossiers.

15hrs:
"Malheureusement, le résultat donne une expression de seulement 5% au lieu des 50%, par conséquent nous allons mettre en place la chimiothérapie dont nous avons parlé, on vous a donné rendez vous lundi?"

Une ballon Ă©clate en moi, ce n'est pas celui rempli de confettis mais l'autre plein de cendres.

-Oui, mais justement, il sert Ă  quoi ce rendez vous? Parler encore? Je croyais qu'il fallait commencer au plus tĂŽt.

La dame pourtant référente:

-Ah et bien attendez en fait on peut commencer lundi parce que là il ne faut vraiment plus trainer(Ah ouais? Et si je n'avais pas appelé?)

Autre chose, j'ai lu qu'Alimta (la chimio) exigeait une prise d'acides foliques, de vitamine B12 et surtout la veille d'une forte dose de cortisone, je lui fais part de la chose et elle me dit, on fera tout lundi matin, un temps de réflexion puis si vous avez un téléphone de pharmacie, je leur faxe l'ordonnance et vous commencez aujourd'hui et en plus je faxe une ordonnance pour un bilan sanguin.

Ca parait plus conforme effectivement sauf qu'elle oubliera de faxer le bilan sanguin, récupéré a 19hrs.

Je suis certaine qu'elle est compĂ©tente mais elle n'a pas les dossiers en tĂȘte et des consults Ă  la pelle.
On nous dit "Laissez vous aller, nous nous occupons de tout" et c'est drĂŽlement tentant car apaisant de laisser les pro agir, mais c'est un mensonge, pas volontaire sans doute mais sacrement dangereux.

J'imagine que l'onco a aussi oublié de prévenir la psychologue, ou que la secrétaire à zappé le message, ou que la psy fait un stage au Togo.

Fripoune tu as raison sur mon état asymptomatique(ou presque) et sur ce qu'il devrait m'encourager à faire et à penser, mais ça ne le fait pas.

Le choc de la récidive puis des métastases, l'attente, le résultat qui est mauvais, ça pÚse aussi dans la balance, lourd.

Toujours un grand merci Ă  vous, vous citer? La page est trop petite ;)


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17

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  Lien vers ce message 19 Aout 2017, 17:40
stop à tout cinéma.

Ton post parle de lui mĂȘme.


Sens en Ă©veil
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Chantier d'avant presque terminé
 
Avatar de mamanou
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  Lien vers ce message 19 Aout 2017, 20:00
Flûte, prout, caca, boudin! :fsb2_devil: :fsb2_cry: :=( :mad: :cold: :fsb2_dead:

Désolée Lee j'ai pas mieux sauf que te dire de tenir bon, de garder le moral (elle a facile à dire la ptite dame elle est pas dans mon cas! Je t'embrasse trÚs trÚs fort ma Lee! Bisous qui puent :fsb2_wink: :fsb2_kiss: :fsb2_kiss:


Lùcher prise, c'est ne pas adapter les choses à ses propres désirs,
mais prendre chaque jour comme il vient et l'apprécier.
 
Avatar de mamanou
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  Lien vers ce message 19 Aout 2017, 20:09
Lee, je reviens vers toi, on ne t'a jamais proposĂ© une greffe du poumon? Je te dis ca car l'ex femme de mon mari a eu un cancer du poumon, a Ă©tĂ© greffĂ©e et a vĂ©cu encore plus de 10ans. Je suis peut ĂȘtre Ă  cĂŽtĂ© de la plaque mais j'aimerais savoir. Merci Lee Bises


Lùcher prise, c'est ne pas adapter les choses à ses propres désirs,
mais prendre chaque jour comme il vient et l'apprécier.
 
Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 19 Aout 2017, 20:14
Coucou Lee,

C'est consternant...:

"Être obligĂ© de relancer pour ne pas ĂȘtre oubliĂ© au milieu des autres dossiers."

Je ne sais pas quoi ajouter au sujet de ce "fonctionnement " de la machinerie médicale dont tu dépends.

Si j'ai bien compris, commencerais-tu la chimiothérapie ce lundi prochain, Lee ?

Une bise pour toi. :fsb2_yes:

Yann.


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Avatar de Manue
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  Lien vers ce message 19 Aout 2017, 21:37
Beaucoup de lecture ce soir, comme tu peux l'imaginer

Concernant le test, on tombe dans l'Ă©ternel problĂšme des labos qui le font!

"La principale problĂ©matique de ce biomarqueur PD-L1 est qu’il n’existe pas de test standardisĂ©. Chaque compagnie a son propre test, son propre anticorps, son propre seuil de positivitĂ©. Parfois, pour la mĂȘme molĂ©cule en fonction des essais, les seuils de positivitĂ© ne sont pas les mĂȘmes"

biomarqueur PD-L1

=> Alors à savoir à qui ils ont envoyé le test

Le traitement Ă  l'opdivo n'exclut aucun % de ce biomarqueur, seulement sont exclus "les mutations EGFR ou des translocations ALK"

=> à savoir si cela a été testé

Opdivo = Nivolumab

Nivolumab

"Ce dernier a soulignĂ© que, bien que les patients qui expriment fortement PD-L1 soient les plus rĂ©pondeurs, ceux qui expriment faiblement le liguand ne sont pas, pour autant, non rĂ©pondeurs. L’expression de PD-L1 est donc un biomarqueur prĂ©dictif d’une rĂ©ponse favorable mais il n’a pas d’utilitĂ© comme biomarqueurs d’une rĂ©ponse nĂ©gative.
Dans la discussion, le Dr Herbst a lui aussi convenu que « l’expression de PD-L1 ne peut pas, Ă  ce stade ĂȘtre utilisĂ©e comme biomarqueur. »

"Il Ă©tait licite de penser que le taux d’expression de PD-1 ou PD-L1 serait corrĂ©lĂ© Ă  la rĂ©ponse tumorale mais ce n’est pas le cas. L’expression des ligands de PD-1 (PD-L1 et PD-L2) Ă  la surface des cancĂ©reuses n’est pas un marqueur prĂ©dictif de la rĂ©ponse thĂ©rapeutique."


MĂȘme chose ici, nivolumab

"OpdivoMC (nivolumab) a Ă©tĂ© associĂ© Ă  un doublement du taux de survie globale tout au long du continuum de l’expression de la protĂ©ine PD-L1, Ă  partir du niveau d’expression de 1 % dans le cadre de l’essai."

"Chez les patients prĂ©sentant une tumeur exprimant la protĂ©ine PD-L1, Opdivo a dĂ©montrĂ© une amĂ©lioration de l’efficacitĂ© Ă  tous les critĂšres et Ă  tous les niveaux d’expression."

Pour terminer, la Haute Autorité de Santé a conclu à un service rendu pour ce traitement, et en aucun cas, ne mentionne l'exclusion des expression PD-L1, il a toujours été inclus dans les tests cliniques à partir de 1%

En conclusion, tu as droit à ce traitement, et il est également utilisé en combinaison avec l'alimta

Traduction google "Les chercheurs ont conclu: «Le profil de sécurité de la chimiothérapie à doublet à base de platine à nivolumab était conforme à celui prévu pour les agents individuels. Une activité encourageante a été observée, en particulier pour le groupe de nivolumab 5 mg / kg plus paclitaxel-carboplatine"

(ma façon à moi de te répondre, car ce que je ressens est que les bras m'en sont tombés)


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  Lien vers ce message 19 Aout 2017, 21:49
Lee excuse moi post malencontreux;

je me tais,je pense Ă  toi.


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  Lien vers ce message 20 Aout 2017, 1:46
Oui Manue,
mais non.
En premiere ligne, seules sont autorisés à recevoir pembrolizimab (nivolumab encore mieux)les personnes qui expriment plus de 50% de PD L1.
Pour les autres, chimio et si Ă©chec de la chimio alors nivolumab.

C'est une histoire d'AMM, on en connait d'autres :fsb2_yeah:

Joelle (je viens aussi d'apprendre qu'on pouvait utiliser ton prénom. C'est sur, Elljo, est déjà parlant mais il me semblait que tu y tenais. Je ne vois pas en quoi ton post est malencontreux, tu montres que tu es là, avec ou sans mots et je t'assures que c'est précieux.

Machinerie est bien le terme, Lointain et oui, j'attaque enfin lundi.

Calista, si seulement c’était du cinĂ©ma :cold:

Mamanou, ils puent trop bon tes bisous :loll:
Franchement la greffe, je ne crois pas :s

Dodo.


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Avatar de Karo
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  Lien vers ce message 20 Aout 2017, 3:39
Bon et bien j'entre en grand fracas, je ne m'essuie pas les pieds...
et je te fais un bisou ... Parce que je ne sais pas quoi dire d'autre
Pense bien fort Ă  toi Lee


DĂ©but du TTT: le 12/12/16
160mg 10h00/30 + 12h00/50 + 14h00/40 + 16h00/30 + 18h00/10

"Si haut qu'il peut grimper un chemin qui monte n'est rien d'autre qu'un chemin qui descend en sens inverse, et réciproquement."
Pierre Dac ; Les pensées (1972)
 
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  Lien vers ce message 20 Aout 2017, 5:33
Moi aussi.
À n'importe quelle heure du jour ou de la nuit...


Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry
Que fais-tu là ? Je bois. Pourquoi bois-tu ? Pour oublier. Pour oublier quoi ? Pour oublier que j’ai honte. Honte de quoi ? Honte de boire !
Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans condition et la retire sans sommation.

 
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  Lien vers ce message 20 Aout 2017, 9:35
bonjour lee
on sera avec toi demain et les autre jours

moussette
Gégé
 
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  Lien vers ce message 20 Aout 2017, 10:04
Je suis sur le c.. ! je reste lĂ  devant mon Ă©cran Ă  chercher mes mots...j'ai la crampe au ventre, mais quelle saloperie. J'espĂšre de toutes mes forces que tu vas vaincre ce putain de crabe une bonne fois pour toute.
Une chose est sûre c'est que je ne me fis plus aux statistiques, 5 poussins c'est pas beaucoup, moi j'avais 2 poussins de chance d'avoir un cancer et je l'ai eu alors tu es forcement dans ces 5 là.
Je sais que tu vas te battre, moi je reste lĂ  et j'y serai Ă  chaque Ă©tapes Ă  commencer par demain.
on ne sait jamais, tu as mon N°, c'est open bar !!!

Des bises et un gros cĂąlin.


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Avatar de Fripoune (zen)
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  Lien vers ce message 20 Aout 2017, 11:44
courage.ondes.positives


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