Vous avez du voir l'info en page d'accueil, elle est la aussi
http://www.baclofene.org/baclo...-septembre-2016

Ce colloque est gratuit et ouvert à tous, mais il faut s'inscrire car la salle a un nombre de places limitées
http://www.baclofene.org/colloque-17-septembre-2016

Certains d'entre vous sont déjà inscrits
Je pense que ce serait sympa de se regrouper plutôt que d'être chacun seul dans son coin
Je propose donc à ceux intéressés par l'idée de mettre leurs pseudos afin de pouvoir plus facilement organiser les choses
Parce que le 17, il risque d'être difficile de se reconnaitre
Et puis, perso, je serai sans doute pas mal occupée

Mettre son pseudo où ?

Sur ce fil ...

Je me suis inscrite pour ce colloque il y a à peu près une semaine
Je n'ai pas de réponse c'est normal Sylvie ?
Sinon si des normands comptent s'y rendre on peut peut-être covoiturer?

Je crois que les réponses ont du retard, mais ne t'inquiète pas, c'est bon

Jour Sylvie
Ici j'arrive pas à voir mes Mails...Comprend pas

J'rentre le 4..J'espère avoir la confirmation en rentrant !!!

Bisous

Ne t'inquiète pas pour la confirmation, ton inscription est validée

Bonjour à tous,
Je me suis inscrite au colloque la semaine dernière.
Serai heureuse de vous rencontrer.
Sylvie tu diras comment on fera pour se retrouver...
Belle journée à vous.
galianice

On pourrait peut-être mettre un badge avec nos pseudos du forum?

Oui mais ça ne va pas être discret pour ceux qui ne veulent pas s'afficher comme prenant le traitement
De toute façon, je serai très certainement à l'accueil
Alors le premier qui arrive peut réserver les places pour les autres et moi j'oriente les suivants

Le tout et c'est le but de ce fil, est de savoir combien veulent se rencontrer et être ensemble ce jour là

Ok...bonne idée!

Ok bonne idée effectivement.
Bonne soirée à vous.
galianice

Inscrite ! J'espère pouvoir être assise dans les premiers rangs pour bien entendre. Je l'ai marqué dans les questions de l'inscription.

Les résultats sont connus.

http://www.lemonde.fr/sante/ar...51_1651302.html

http://sante.lefigaro.fr/actua...tre-lalcoolisme


Ils sont bons sans être mirobolants. Une AMM sera sans doute obtenue.

On est loin de la "révolution" dans la prise en charge de l'alcoolisme que prônait O. Ameisen.

Ce sont d'excellents résultats pour une double aveugle

Ils viennent d'en parler sur TF1 au journal télévisé

L'essentiel est que Ephytarm obtienne l'AMM, et là je crois qu'il n'y a pas de contre indication, à voir pour les résultats sur l'innocuité, mais pour ça, je n'ai aucune crainte

Après, la rédaction des articles genre le figaro avec déjà un commentaire de Batel est un coup d'épée dans l'eau je pense, ainsi que bizarrement, les commentaires sur celui du Monde, on dirait que quelqu'un attendait patiemment les résultats pour les démonter

En plus condensé, l'article du "Nouvel Obs"
http://tempsreel.nouvelobs.com...-confirmee.html

Pour Velvet

J'ai trouvé cette réaction du prof Reynaud sur RTL:

"Ce n'est pas le miracle attendu. (Il ne faut pas se dire) qu'il n'y aura plus de problème d'alcool en France, comme au début, certains ont pu le laisser penser. En revanche, (le fait qu'un) patient sur deux revienne à une consommation normale est un résultat important."

On ne peut pas l'accuser d'être un anti baclo.

http://www.rtl.fr/actu/societe...deux-7784721396

Coucou
Ai lu aussi les résultats.
N'ai pas vos connaissances mais ca me semble bien ces 56,7% avec Baclo contre 36,5% placebo...
Par contre je comprends mal le maintien de l'abstinence sur 20 semaines consécutives avec les quasi mêmes résultats avec Baclo ou placebo.
Ca veut dire qu'une fois le seuil d'abstinence atteint on peut le maintenir sans Baclo?

je cite :
Au terme de l’étude, menée sur 320 volontaires, « aucune différence statistiquement significative n’a été mise en évidence entre les deux groupes », rapportent les promoteurs de l’essai. 11,9 % des patients sous baclofène sont restés abstinents contre 10,5 % de patients ayant pris un placebo.
lien :
http://www.la-croix.com/France...9-03-1200786431

Ce sont d'excellents résultats en effet pour la double aveugle.

Je me suis inscrit pour le 17, j'attends de recevoir une confirmation de mon inscription.

Olivier

C'est ce que je comprends, parfois l'impression que je pourrai me passer de Baclo...

Ils oublient de préciser la limite de dose de l'étude Alpadir, à 180 mg - qui représente la moyenne de guérison

Or, pour arriver à une moyenne, il faut bien des chiffres inférieurs et supérieurs

Pas mal d'entre nous, sur le forum, ont dû monter davantage et trouver l'indifférence

Bacloville avec ses 300 mg est à mon avis plus proche de la réalité que nous vivons ici et ailleurs

Sans compter les guéris à + de 300 mg, parfois à 10 mg près

Manue

Galianice

Une fois l'indifférence atteinte, il est possible de diminuer le baclo jusqu'à ne plus en prendre, pour les personnes qui ne consomment plus du tout, ou alors vraiment très exceptionnellement (je dis ça par rapport à ce que j'ai vu sur le forum)

ok Velvet, merci pour tes lumières!
bonne soirée à vous

C'est bien sur un anti baclo !
Mais suffisamment malin pour tenter de le faire oublier quand il le faut

@Olivier, il y a du retard dans les confirmations mais c'est bon pour tous ceux inscrits à ce jour

Je suis en train de lire le document officiel que tu as publié Sylvie, et dans tout ça, n'oublions pas les 180 patients qui ont reçu du baclo, et donc 102 patients qui sont à ce jour, devenus indifférents à l'alcool (ainsi que les 65 sous placebo!)

je me permettrai de rajouter qu'il faudrait vraiment promouvoir votre association et le forum auprès des médecins prescripteurs afin d'accompagner les patients dans ce très très difficile parcours pour trouver les bons horaires, les bonnes posos, les conseils, les encouragements indispensables dans notre volonté de guérir.
Voir un médecin une fois par mois n'est pas suffisant pour caler tout ça le + rapidement possible et le + efficacement possible.
Là je parle en connaissance de causes (traitement abandonné il y 2 ans faute de suivi et découragement complet seule face à ma maladie qui ne fait que renvoyer un sentiment d'échec, de solitude et donc de dépression...)et mes médecins ne m'ont jamais parlé du forum. Peut être compliqué tant qu'il n'y a pas d'AMM? Le forum m'a vraiment et immédiatement aidé dès mon inscription et m'est toujours d'un soutien incroyable!.

Il y avait 2 essais

L'un mené par les addictos dont un grand nombre sont des anti baclo notoires, ayant l'habitude de se faire arroser par les labos concurrents au baclo
Celui là était fait sur des personnes sevrées qui ont reçu en moyenne 150mg/j de baclo
Le critère mesuré était de regarder qui était toujours abstinent à 20 semaines de traitement baclo ou placebo
L'essai conclu qu'il n'y a pas de différence entre les 2 groupes, seuls 10% à peu près sont resté abstinents
Mais cet essai était merdique, à faible dose et les malades ne voulaient pas de l'abstinence puisque le baclo permet autre chose

L'autre mené par P. Jaury à 300mg/j max a démontré la supériorité du baclo (conso norme OMS) face au placebo
C'est celui là qui compte, pas l'autre ...

Coucou Sylvie. Je voulais savoir comment se déroulera cette journée. Tu nous guidera à l arrivée? J avais stipule ne pas vouloir être filmée mais comment fera t on pour se rencontrer avec les autres participants?je me rends pas compte s il y a beaucoup de monde...

Il y a dans les 250 personnes
Ne t'inquiète pas, seuls ceux aux premiers rangs seront filmés et de toute façon on peut couper au montage

Je serai probablement à l'accueil, donc on verra comment on fait
Tu peux aussi repérer Jack lofene si tu ne me vois pas

Sinon, et ben il suffit de s'assoir et d'écouter
A midi il y a pause déjeuner et pas mal d'endroit où trouver un sandwich

Coucou Sylvie,
Juste te dire que j'étais ravie de te voir hier même si c'était très rapide et te remercier d'inviter les patients à ce genre de journées. Bravo pour ta présentation et les échanges étaient intéressants mais à travers les résultats de l'étude rien de vraiment nouveau.
Te redire également que je ne voudrais vraiment pas apparaitre sur la vidéo car la camera était très souvent dans les rangs et filmait des interlocuteurs tout près de là où nous étions. donc je te fais confiance pour cette vidéo.
Belle journée à toi.

Ne t'inquiète pas pour la vidéo
Je sais où vous étiez, je vais faire attention
Et désolée de ne pas avoir pu passer plus de temps avec vous, la journée a été vraiment courte ...

Tu sais les résultats des études, pour nous ce n'est pas nouveau parce qu'on sait que ça marche
Mais il y avait pas mal d'addictos qui eux n'était pas vraiment au courant puisqu'on a tendance à leur bourrer le mou en disant que ça ne marche pas vraiment, qu'il y a des EI terribles et blabli et blabla

Alors que Jaury démontre que son étude en double placebo donne le baclo vainqueur, c'était important

Coucou

OH ! j'ai pensé à vous tout l'temps hier !!!

Vraiment pas pu y aller...Vivement la Vidéo ! Faudra dire quand et ou on pourras la voir..

Big Bisous à Toulemonde

Big Bisous Coleen !

La première vidéo est en ligne https://youtu.be/6WDSzCOtLIo

La vidéo de Phillipe Jaury concernant Bacloville est en ligne
https://www.youtube.com/watch?v=xC4zC22Sp8g

Je vous conseille de la regarder, c'est très intéressant

Merci Sylvie pour la vidéo de Jaury

Super Sylvie

Vraiment Super ! MERCI ++++

Biz

C'est vraiment bien fait ! Bravo aux réalisateurs !

La vidéo de RDB est en ligne https://youtu.be/eG0R5Rc1Or8
Présentation des études hors Bacloville, ça décoiffe ...

Ah oui, le passage où un abruti l'a accusé de manquer de sérieux, pfff... Tout ça parce qu'il a de l'humour, c'est dingue.
J'y vais.

Et d'objectivité ! C'est fou ! Pourquoi le type est parti ? Bon, de toute façon, il n'y avait pas le temps pour discuter de ça mais tout de même, accuser un chef de service et neurobiologiste de manquer d'objectivité, c'est culotté !

RDB m'a fait pensé à plein de personnage. Le dernier en date est Colombo. Colombo qui, de part ses tenues vestimentaire et sa gueule de faux guignol, trompe son monde en acceptant qu'on le prenne pour un imbécile. Et finalement, c'est toujours lui qui a le dernier mot à la fin.

Faut-il donc qu'un ponte scientifique parle de manière pompeuse, didactique, pour être pris au sérieux ? Voyons, nous ne sommes plus au 19ème siècle...

Et puis, la prochaine fois que je le verrai, je ferai du "Brenda" à mon tour hihi. Je sais qu'il le prendra bien, il a de l'humour.

Très intéressant les 2 vidéos.

Voici la dernière vidéo de la matinée https://www.youtube.com/watch?v=YBqB85Ubb6E
Questions/réponses autour des études en double aveugle

Une autre vidéo est disponible
https://youtu.be/WBCdY4BnGto

Celle de Jean-Claude Ameisen, c'est très intéressant à écouter

Une nouvelle vidéo https://youtu.be/-jzAUHiNjEo

Mode d'action, principes de prescription, schéma thérapeutique du baclofène par le Pr Philippe Jaury

Deux nouvelles vidéos

https://youtu.be/80kR7e_MMD0
Les formations du RESAB par Patrick de la Selle

Et https://youtu.be/zT-N6DzW020
Gestion et prévention des EI par moi

Une nouvelle vidéo https://youtu.be/vWxyXC96ApA

Echanges avec la salle sur les modes d'action, les principes de prescriptions et la gestion des effets indésirables.

A regarder absolument https://youtu.be/-5Cx1sFCqBg
Le Dr Amanda Stafford, urgentiste en Australie

coucou sylvie


merci pour tout se travail

je suis pressée de retrouver le son sur l ordi

bonne soirée
moussette

bonsoir

Je viens de regardé l'intervention du Doc Urgentiste Australienne

Elle est Hallucinante ! c'est Extraordinaire

Sylvie j'espère que cette Vidéo sera aussi en page d'accueil ?!

Encore Merci +++

Gros Bisous à très bientôt

Là où l'on voit qu'avoir de l'humour n'empêche pas le sérieux.

Elle est formidable !

Absolument incroyable cette femme !!!

Oui bien sur, je mettrais cette vidéo en page d'accueil ...

J'ai rencontré Amanda à Berlin
En effet une sacré bonne femme, hyper dynamique, ultra sympathique
Je pense qu'elle va vraiment faire avancer les choses en Australie
Elle a un site très intéressant en anglais http://baclofentreatment.com/

Les 2 dernières vidéo sont en lignes

L'expérience hollandaise : https://youtu.be/Ii9ZlLnd5RA

Et une approche juridique assez intéressante et très novatrice https://youtu.be/uC2hLGu0jdY
C'est un peu dur à comprendre parce que le speaker n'était pas à l'aise en français, mais ça vaut le coup

Arf ...
J'ai oublié de mentionner 2 très chouettes vidéo

Pharmacovigilance par Samuel Blaise https://youtu.be/RUsTtoe8Upo

Et recherches à venir par Renaud de Beaurepaire https://youtu.be/BWD2MNhqilc